Diagnoza - policystyczne obie nereczki...
Dla Olka już prawdopodobnie nie ma ratunku...
Wyję z bólu i bezradności...
Za sugestią lekarzy - zdecydowaliśmy się na amniopunkcję i to rozszerzoną o mikromacierze.
Okazało się, że o ile samą amniopunkcję można robić na NFZ to już mikromacierze są awykonalne - nawet gdybym chciała zapłacić. Całe badanie musieliśmy więc robić prywatnie w klinice. Koszt kilka tysięcy złotych. No i tu pojawiła się dobra wiadomość (jak już przybyliśmy na pobranie z plikiem pożyczonych pieniędzy) - właśnie Centrum Zdrowia Dziecka uruchomiło program badania mikromacierzy, ponieważ do czegoś tam potrzebują wyników i za opłatą 2800zł za samą amniopunkcję - mikromacierze zostały zrobione za darmo. Zawsze to kilka tysięcy w kieszeni. Swoją drogą, co ma zrobić osoba której nawet nikt nie może pożyczyć tych pieniążków? Przeraża mnie to...
30.03. miałam więc zabieg amniopunkcji z mikromacierzami. Zapytacie pewnie - co to te mikromacierze. Sama jestem trochę genetycznym laikiem, ale postaram się wyjaśnić na ile przynajmniej ja to rozumiem. W zwykłej amniopunkcji badają duplikacje chromosomów. Natomiast w mikromacierzach badają duplikacje i braki pojedynczych genów w tych chromosomach. Czyli np. w zwykłej amniopunkcji wynik jest dobry bo jest dobra ilość chromosomów, ale okazuje się, że np. w jakimś jednym chromosomie brakuje jakiegoś geniku.... No i mikromacierze to wykażą, a zwykła amniopunkcja już nie...
Sam zabieg nie jest jakiś straszny - aczkolwiek wywołuje emocje. Najpierw dr zrobił USG, potem podpisałam milion zgód i papierów, a na koniec przystąpił do działania. Najpierw przyłożył USG do brzucha, potem poprosił pielęgniarkę o igłę i dźgnął brzuch. Po chwili znów dźgnął i wtedy troszkę zabolało bo przebił pęcherz płodowy. Samo pobranie trwało może minutkę i było po wszystkim. Oczywiście ze stresu byłam sztywna i jak się skończyło, to było mi słabo i gorąco - aż mi podano wodę i kazano leżeć 
Mój mąż oczywiście się popłakał bo mu było żal mnie i mojego cierpienia. I po pół godzinie wróciliśmy do domu.
Z USG wiedziałam że nerki pracują bo jest mocz w pęcherzu oraz jest dobra ilość wód płodowych - co było dobrym znakiem. Choć nerki były sporo za duże.
W środę po 7 dniach spłynęły wyniki - GENETYCZNIE MALUSZEK JEST CZYSTY. Czyli problem z nerkami wydaje się nabyty a nie genetyczny.
Wczoraj (w czwartek 7.04.) byliśmy w Łodzi na prywatnej konsultacji u prof. Szaflika. No i tu się niestety zdołowałam...
W skrócie: nerki powiększone, poskręcane i poszerzone moczowody, w prawej nerce duży zastój moczu, w lewej mniejszy....i (co mnie najbardziej podłamało) MAŁOWODZIE.
Tydzień temu wody idealne, a teraz już za mało.... Dlaczego? Nie wiadomo ale jedna z opcji: nerki już nie pracują....
Niepewnie zapytałam czy jest procent szansy że jeśli nie pracują, to....kiedykolwiek mogą zacząć (bo np. zastój się zmniejszy)....profesor jednoznacznie powiedział NIE 
Dostałam skierowanie do szpitala na 17.04. do Instytutu Matki Polki w Łodzi. Raczej trochę tam zabawię. Mają robić badanie wydolności nerek - czy w ogóle jeszcze pracują. JEŚLI (!) będą pracować, to będą konsultować czy wada jest operacyjna i jeśli jest to będą próbowali już w łonie operować Aleksika.
Ale jeśli nie??? Jeśli nie działają???
Staram się o tym nie myśleć, ale jak inaczej wytłumaczyć małowodzie, które zrobiło się w tydzień????
Jakby tego było mało to od wczoraj jestem na antybiotyku bo mam anginę i również od wczoraj mam coś z ...nogą? Tzn boli mnie kość łonowa. Ale tylko jak stanę na prawą nogę. Na lewej mogłabym nawet skakać....
Generalnie mówiąc w skrócie - jest źle
Dziś dzień spokoju - po wczorajszych nerwach.
Wybraliśmy się wczoraj na "pogadankę" do naszego ulubionego dr - który robił nam między innymi amniopunkcję 2 tygodnie temu. Na prawdę fajny, rzeczowy człowiek, który nie patrzy na czas wizyty z zegarkiem w ręku. Nie owija w bawełnę, ale też nie straszy. Poszliśmy z nim przegadać wyniki amniopunkcji i zaproponowane postępowanie w Łodzi - które również potwierdził.
Zmartwił się natomiast ilością wód płodowych podczas wizyty u prof. Szaflika tydzień temu w Łodzi. Podczas amniopunkcji 2 tygodnie temu wody płodowe było w normie, w okolicach 12. A u prof. Szaflika 8. Niepewnie zapytałam, czy może być tak że skoro minął kolejny tydzień to tych wód jest znacznie mniej, albo w ogóle nie ma. Potwierdził. Powiedział, że sprawa jest dynamiczna i może w 2 dni nawet zabraknąć wód co może skutkować np. deformacjami kończyn... Załamałam się...obliczyłam że skoro w tydzień z AFI 12 jest AFI 8 to może być już AFI 4 albo mniej....
Po spotkaniu pojechaliśmy na Izbę Przyjęć z prośbą, czy by nie mogli sprawdzić wód płodowych... W końcu miałam całą historię choroby, miałam ostatnie usg ze stwierdzonym małowodziem więc wydawało mi się OCZYWISTE, że powiedzą "oczywiście, proszę poczekać, zbadamy Panią". I co?
W rejestracji wyjaśniłam co i jak...że bardzo się martwię i czy mogę prosić o sprawdzenie wód. Pani powiedziała, że nie, bo nie mam krwawienia albo skurczy...i że z takimi rzeczami nie przyjeżdża się na IP. Więc powiedziałam, że dziecko będzie miało operację, że sprawa jest poważna....że chcę tylko poświęcenia mi pół minuty i zobaczenia czy wody jeszcze są i nic więcej. Pani była baaardzo niezadowolona i poszła po lekarkę która przyszła z miną jakby coś jej ktoś zrobił, wysłuchała co mam do powiedzenia i pyta: "a który to tydzień ciąży?". Więc mówię, że 21. A pani na to beznamiętnym głosem "21 tydzień to wcześnie...to jest takie dziecko spokojnie do poronienia, a jak nie ma pani wód to my nic nie zrobimy tylko pani poroni". Więc zapytałam, że jak to - że jak nie mam wód to mogą dać kroplówkę, dolać... A ona na to "ale my jesteśmy zwykłym szpitalem położniczym.... Pani jedzie sobie do takiego o III stopniu referencyjności. Oczywiście jak pani się upiera, to ja pani te wody sprawdze...ale jak będą nawet złe to ja nic nie zrobię tylko panią poinformuję". Więc powiedziałam, że dobrze, że poczekam... A lekarka na to "to proszę usiąść w poczekalni. Ja zaczynam dyżur za pół godziny, w kolejce jest kilka osób, każda to pół godziny minimum.... Wejdzie Pani za jakieś 4,5-5 godzin....więc lepiej sobie proszę przemyśleć". Wyobrażacie sobie????
No i zrezygnowałam 
Odechciało mi się wszystkiego. Już i tak mam dużo problemów, stresów żeby jeszcze dokładać sobie sfochowaną lekarką...
Poszłam na drugą stronę ulicy do Centrum Medycznego Medicover, ale niestety nie mieli wolnych wizyt. Ale zaproponowano USG dzisiaj o 11:40... Na co oczywiście się zgodziłam.
Cały wieczór byłam sztywna. W nocy śniły mi się koszmary. Śniło mi się kolejny raz, że miałam operację w Łodzi i usypiacze nie działały. Masakra!!! No i rano pojechaliśmy na USG...
AFI 9,5!!!!!!!!!! Dużo to nie jest, ale dla mnie? Dla mnie to była piękna informacja. Wody nie dość że nie ubyły to przybyły!!!! )))
Owszem zastoje są, w prawej nerce dalej się zwiększa i już ma 19mm!!!! No ale są wody... Może jeszcze nie wszystko stracone? Boże jakbym chciała.....
Już w niedzielę idziemy do szpitala...
Z jednej strony się cieszę - bo jeśli okaże się, że nereczki pracują to będzie możliwa próba pomocy Olusiowi. Z drugiej boję się - złego wyniku nerek...i tych wszystkich zabiegów. Samo badanie nerek Olusia mam mieć w znieczuleniu ogólnym. A ja NIGDY nie byłam usypiana....
Od kilku nocy śni mi się, że dostaję znieczulenie, lekarz zabiera się za operację a ja nie śpię!!! Masakra... Co stres robi z umysłem nawet w nocy.
No i jeśli uda się z tymi nerkami i lekarze podejmą się odbarczenia, to raczej zabawię w szpitalu długo. Poprzednio byłam 2,5 dnia i to już były wieki... Teraz zapowiada się dłuuuugo dłuuuużej....
Byłam już w różnych szpitalach i na różnych oddziałach, ale tak źle jak w Matce Polce nie jest nigdzie. Oczywiście pod względem lekarzy, czy nawet pielęgniarek - wiadomo fachowcy najwyższej rangi. Panie pielęgniarki są bardzo bardzo miłe, uczynne.... Pod tym względem super. Ale reszta? Brrrr....
Szpital wygląda jakby obok wybuchła elektrownia. Jak ogląda się filmy pokazujące Czarnobyl 30 lat później, to tak wygląda Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Wszystko się sypie i odpada. Wielkie, przerażające gmaszysko...
Na samej IP jak ostatnio byłam, to już miałam koszmary. Wzięto mnie na badanie do pokoju, gdzie stał fotel ginekologiczny i takie urządzenie do pomiaru dzieci z lampami na górze (nie znam fachowej nazwy). Przyznam, że możnaby oba sprzęty wrzucić do Muzeum Narzędzi Tortur sprzed wieków.... Tak to wyglądało
Same pokoje na oddziale są bardzo małe. W innych szpitalach takie to były izolatki, max 2-osobowe pokoje. Tu są trzy łóżka i nawet nie ma jak przejść między nimi, o wyciągnięciu walizki nie wspomnę. Nie ma nawet stolika czy krzesełka na sali, także jak ma się gości to muszą siedzieć na łóżku. Oczywiście, jak się jest na chodzie to można wyjść na korytarz, no ale ja raczej na chodzie nie będę.
Prysznic jest na korytarzu ale jak ostatnio byłam to była awaria... i 3 dni było się brudasem. Co na oddziale ginekologii i terapii płodu jest wyjątkowo kiepskie 
Mnie ratowały mokre chusteczki i suchy szampon...
A, no i już się zastanawiam jaki pokój dostanę i jakie łóżko, o ostatnio miałam przy oknie, ale okna nie miały zasłonek czy żaluzji i jak wpadało pierwsze słońce (a był początek marca) to bylam oślepiona w 100%.... teraz może być jeszcze "ostrzej"...
W całym wieeelkim szpitalu jest jeden bufet. A w nim jedzenie jeszcze gorsze niż to oddziałowe... W co ciężko uwierzyć... Ale to nie tylko moje marudzenie. Nikt tam nie je...i każdy narzeka. Także jedyna nadzieja w Mężu i tym że coś kupi "na mieście"... Ale też zależy ile mnie potrzymają. Bo ile może płacić za hotel?
Dziś puściłam wodze fantazji jakby pięknie było jakby na takim oddziale mogły być pokoje "rodzinne". Nawet za dopłatą. Tak jak Mąż płaci za hotel to by płacił za łóżko... O ile psychika pacjentek by była lepsza. Przecież leżą by leczyć dziecko a nie siebie. A dziecko jest wspólne. Mi np. bardzo pomaga obecność męża. A jak tylko wychodził do hotelu, zapadała noc to dostawałam świrgla, wymyślałam czarne scenariusze i rozpaczałam...
Wiadomo są przepełnione oddziały. Ale na tym akurat jakoś pustawo było... Więc mężowie by się pomieścili No ale to tylko takie marzenia...
Ale ponarzekałam....
Ale uwierzcie, nie jest mi łatwo....
Zazdroszczę wszystkim, którzy mają normalną ciążę...którzy raz miesiącu mają wizytę i wychodzą z niej uśmiechnięci. Tym, którzy z uśmiechem kupują ubranko i już remontują pokoik. Bo ja wciąż się boję...
Od wczoraj jesteśmy w szpitalu...
Dziś miałam dwa USG - diagnoza (wstępna) dysplazja torbielowata nerek na podłożu uropatii zaporowej....
Jutro operacja - będą zakładać shunt odbarczający na prawą nerkę (już zastoje są wielkie) i pobiorą mocz z pęcherza - do badania wydolności nerek...
Bardzo, bardzo się boję.
Czy mały się dobrze ułoży? Jak to zniesie? Czy przyniesie to oczekiwany efekt? Czy nerki będą pracować?...
Nigdy nawet nie byłam usypiana...
STRACH
Jest źle...
We wtorek pobrano mocz z prawej nerki (tam gdzie był zastój i torbiele) - wynik trzy minusy czyli....nerka zupełnie absolutnie nie pracuje. Profesor powiedział, że jeszcze jest cień nadziei że mocz był zastały i dlatego taki wynik i że jeśli narośnie nowy mocz to jest nadzieja. Niestety jest piątek a nie pojawiła się ani kropelka.
Co więcej lewa nerka wygląda tak samo jak prawa - więc nadzieje prawie zerowe, a jeśli NADAL pracuje to już nie długo....
Wszędzie piszą, że dializy są możliwe jeśli nerka TROCHĘ pracuje i to nie od razu po porodzie.
Może ktoś z Was słyszał jakieś odstępstwo od tej reguły? Przecież nie może byc tak że Oluś odejdzie ;-(
W szpitalu codziennie robią mi USG ( z nadzieją że coś narośnie) i podają duuużo kroplówek by uzupełnić wody płodowe i by dać magnez oraz jakieś leki przeciwskurczowe.... W poniedziałek znów mam USG i po nim decyzja - jeśli coś narośnie to znów pobiorą mocz do nowej analizy. Jeśli nie to zostanę wypisana do domu i mam wrócić za dwa tygodnie - że MOŻE coś się zmieni, ale jest może 1% szansy....
Jestem załamana.... Powiedzcie, co robić? Gdzie szukać pomocy? Błagam o ratunek
Dziś koszmarny dzień...
W nocy koleżanka z łóżka obok, z którą leżę tydzień - zaczęła rodzić. Zabrali ją po północy na blok operacyjny. Po 1:20 przyszła położna powiedzieć, że robią jej cesarkę (miała małowodzie)...
Dziś rano napisałam do niej smsa - jak się czują. Oddzwoniła, że przed 4:00 Maluszek zmarł...
Pękły we mnie wszelkie nadzieje. U niej stan był sto razy lepszy niż u naszego Olusia... To u nas lekarze mówią, że jest źle i nie dają szans a u mniej była kwestia "może troszkę dłużej powinien posiedzieć w brzuchu, ale jak nie to i tak będzie dobrze".
I CO???
Nie mogę już na to wszystko patrzeć... Chcę do domu
Troszkę nie pisałam, ale bycie w szpitalu wpływało na mnie z dnia na dzień gorzej...
Po koleżance, która urodziła małego Aniołka przyszła nowa współlokatorka - ciąża bliźniacza. U jednego Maleństwa bezwodzie, u drogiego wielowodzie. Postanowiono więc ściągnąć trochę wód płodowych od tego gdzie było ich za dużo, a przy okazji zrobić amniopunkcję. Po zabiegu nie dość, że zupełnie odeszły jej wody, to jeszcze dostała strasznych krwawień. Rokowania - tragiczne...
A co u nas?
We wtorek tydzień temu miałam zabieg wszczepienia shuntu do lewego moczowodu Oleczka. Operacja się udała i shunt ładnie zaczął pracować, a mocz spływać. Wody płodowe w bardzo dobrej ilości... Z tej okazji w piątek wypisano nas ze szpitala... I co? I dzisiaj mieliśmy kontrolę, po shuncie ani śladu, mocz znów narasta powodując poszerzenie moczowodu. Jutro ponownie jadę do Łodzi no i znów chyba sobie trochę poleżę.
Jest mi smutno... Bardzo źle zniosłam poprzednie założenie shuntu. Źle czułam się po narkozie, 2 dni nic nie mogłam jeść i pić (było mi słabo), miałam skurcze (leżałam non stop pod kroplówką i dostawałam bolesne zastrzyki domięśniowe by nie urodzić). No i chyba czeka mnie to samo
Co nowego...
No więc wczoraj pojechaliśmy do Łodzi w sprawie wypadniętego shuntu.
Mina pana profesora była bezcenna... aż męża zawołał z poczekalni, bo... shunt siedział!
Owszem moczowód poszerzony, co może świadczyć o tym, że idealnie nie drenuje...ale siedzi.
Profesor zalecił przyjechać ponownie za tydzień do szpitala....
Więc mamy jeszcze tydzień wolności. Nerwówki i oczywiście stresów, ale jednak w domu to w domu. A z drugiej strony nie dogodzisz mi. Bo się martwiłam, że pójdę do szpitala. Teraz się cieszę, że nie...ale gdzieś tam sobie myślę, że może warto by było? Może nie ma co biernie czekać.
No ale na pewno profesor wie co robi...
Jutro znów jedziemy do szpitala...
Ostatni tydzień spędziłam miło, starałam się nie myśleć o najgorszym i o tym co nas czeka.
Z duszą na ramieniu podjęliśmy się nawet remontu pokoiku dla Olinka. Wynieśliśmy wszystkie meble z pokoju, pomalowaliśmy, na jedną ścianę położyliśmy piękną chmurkową tapetę.
Chciałabym robić to wszystko z takim spokojem jak przeciętna kobieta w ciąży. A tu jednak wciąż towarzyszy mi straszna myśl - czy nie będę żałować?
Zaczyna się stres. Boję się czy przez te 10 dni dużo się nie zmieniło. Czy lewa nerka jeszcze pracuje? Czy jest nadal choć cień szansy dla naszego Skarba?
W poniedziałek rano przed USG chyba eksploduje ze stresu... Już dziś mam ból brzucha...
Niestety kolejne złe wieści.
Shunt wypadł, we wtorek mieliśmy operacje podczas której probowano kilkuktornie założyć go na swoje miejsce i się nie udało. Moczowód sie stawiał i shunt nie chciał wejść Cały brzuch mam poorany.
Dziś na usg podejmą decyzje czy już dziś kolejna próba założenia sprzętu, czy czekamy do poniedziałku. Sama nie wiem co lepsze. Niby dziś - byłoby z głowy. Z drugiej strony mam poorany tak brzuchol, że hej.
W międzyczasie jeszcze dopuszczano mi wód... Więc ilość dziurek wzrasta z dnia na dzień...
Ech, czasem opadam z sił. Jest tu wiele osób z problemami nerkowymi. Ale chyba nasz najgorszy Prawa nerka w ogóle nie do odratowania, lewa może jeszcze (pewności nie ma) a tu takie problemy. A do rozwiązania długa droga.
Dzis bez operacji. Podczas zakladania wtorkowego shunta zrobila sie dziurka w moczowodzie ktora na razie nie zarasta. To plus bo mocz nie zalega w moczowodzie wiec bardzo nerki nie obciąża. Minus bo wyplywa do otrzewnej. Wiec jutro usg i zobaczymy co w poniedziałek. Jesli dziurka sie zasklepi i do poniedzialku narosnie moczu to bedzie shunt w lewym moczowodzie znow zakladamy. A jeśli dalej bedzie płynąć do odrzewnej to będą zakladac shunt do otrzewnej. Wiec na razie do poniedzialku leżę i pachnę i czekam co Olinek wykombinuje. Nerki ogolnie wyglądają brzydko. W sensie ze sa wielkie białe. A to zle. Ale plus jest taki ze jest szansa ze lewa nerka jeszcze wciaz pracuje przynajmniej w jakims stopniu
Prawa juz bankowo nie.
U nas ciągle źle - coraz gorzej. Już nie mam siły. Na prawdę...
Opowiem od początku co się działo od przyjęcia mnien a oddział... bo tylko tak można zrozumieć chyba to co się teraz dzieje.
17.05. zrobiono mi w ICZMP zabieg podczas którego dolano wód oraz postanowiono założyć shunt do moczowodu. Jednak się nie udało, w moczowodzie zrobiła się dziurka.
I mocz wypłynął do otrzewnej.
23.05. zrobiono mi kolejny zabieg, założono shunt do otrzewnej żeby "wylać" ten mocz, który napłynął poprzez "uszkodzenie" moczowodu.... i by móc zrobić bazę pod założenie ponownego shuntu do moczowodu.
25.05. zrobiono mi trzeci zabieg, założono shunt do moczowodu i odbarczono otrzewną bo dalej leciał do niej mocz a shunt z niej wypadł (po 48h ).
Profesor był bardzo zadowolony i w ogóle nastroje były więcej niż optymistyczne.
Wczoraj zrobiono mi USG i shunt na moczowodzie siedział, w otrzewnej nie było zastoju moczu i było pięknie. A dziś rano przyszedł syn profesora i powiedział, że jak pobrali ten mocz który wpłynął do otrzewnej to oddali go do analizy i on dostał negatywny prognostyk czyli 3 minusy. I już lewa nerka w takim razie ma 3 minusy i prawa też. Czyli generalnie mogiła.
Cały dzień siedzę i ryczę. Walnął coś takiego, nic nie wyjaśnił i sobie poszedł do domu
Czyli że co, że Olek umrze???? Skoro żadna nerka nie pracuje i wszystkie prognostyki mają minusy?
Oleczek ur. 2.06.2016 drogą CC po 48h prób hamowania regularnych skurczy...
Waga 1400g
Punkty: 5/6/7
Walczy o życie. Stan ciężki-stabilny. Bardzo proszę o kciuki i modlitwę by nasz Mały Wojownik został na zawsze z nami.
To nasz Mały Bohater dobę po urodzeniu...
Wiadomość wyedytowana przez autora 5 czerwca 2016, 16:17
Wybaczcie Kochani milczenie...
Wszystkiemu winny totalny brak dostępu do internetu (dziwnie działa mi telefon, mimo braku pakietu danych Facebook śmiga a żadna inna strona się nie otwiera) i brak czasu...
Olinek ma już 19 dni. Raz jest lepiej, raz gorzej. Waży 1525g... Słabo przyrasta bo bardzo mało je, co obecnie jest naszą największą bolączką.... Jak podadzą mu ciut więcej to od razu wymiotuje
Stan nadal określany jako ciężki, ale stabilny.
13 dób był na respiratorze i cewniczku. Teraz ma Cepap i pieluszkę...
Najważniejsze - SIKA Choć mocz nie jest pełnowartościowy. Ale jest
Miał już 2 badania urologiczne - cystografię i cystoskopię.
Najważniejsze badanie przed nim - scyntografia. Ale to pieśń przyszłości - na razie jest za mały. Dopiero po tym badaniu okaże się jasne co z nerkami.
Na razie wiemy, że.... miały być 2 nie pracujące nerki a są....4 i któraś/któreś MUSZĄ pracować skoro sika. Wiemy też że moczowody są jakoś źle przyczepione do pęcherza.... Ale działają...
Dziś Maluszek miał operację - usunięcia torbieli z pęcherza. Teraz bidunio leży opuchnięty i znów bardzo się martwię.
Niestety nie obejdzie się bez powikłań wcześniaczych. Już wiadomo że ma wylewiki 2/3 stopnia co mnie okropnie martwi i spędza sen z powiek....
Każdy dzień to niepewność... Lekarze mówią, że nie można być spokojnym. Że nie mogą jeszcze dać gwarancji że przeżyje. Że taki Maluszek to tykająca bomba.
No więc moja dusza i serce to milion tykających bomb.
Dziękuję za wszystkie ciepłe słowa, kciuki i modlitwy. To dla mnie na serio baaaardzo wiele :-*
Ciąża zakończona 2 czerwca 2016
Wiadomość wyedytowana przez autora 28 czerwca 2016, 21:24
Kontynuacja pamiętnika w KidzFriend - zapraszamy
Kontynuacja pamiętnika w KidzFriend - zapraszamy
tak strasznie mi przykro :( ale nie łam się, jeszcze nic nie jest przesądzone... :( cuda się zdarzają!
Jestem zalamana. Nie umiem juz wierzyc.... Rozrywa mnie od środka
Płaczę razem z Wami :( modlę się za Waszego synka :* trzeba wierzyć
Bardzo mi przykro. Nie ma słów w takiej chwili. Ale nadzieja odchodzi ostatnia, już nie raz lekarze się mylili. Pamiętam o was... i nadal mam nadzieję, że będzie inaczej
tak mi przykro... serce pęka gdy czyta się takie wiadomości, miałam cały czas nadzieję że sprawa nerek się wyklaruje i że wszystko będzie ok a tu taka informacja :( ale czy nie ma na tą przypadłość żadnej recepty? operacja? cokolwiek? chciałabym dodać ci otuchy ale w takiej sytuacji żadne słowa nie przyniosą ulgi. trzeba jednak wierzyć w cuda bo one jednak się zdarzają <3
Przytulam <3
Nie ma. To nieuleczalne. Jesli jedna nerka była zajęta to by było dobrze. Ale tu są zaatakowane obie. Średnio dziecko po porodzie żyje od godziny do doby....
okropna diagnoza :( a czy lekarze będą w tej chwili podejmować jakieś działania czy pozostawiają wszystko w rękach natury? aż się nie chce wierzyć że nie ma szans na pozytywne zakończenie :( musisz się jakoś trzymać!
Tu niestety ingerencja nic nie da.... To nie wada anatomiczna...
jejku i co teraz ? mowili cos?
Czekanie na najjgorsze...
Dzis rano przeczytałam od deski do deski Twój pamiętnik, majac nadzieje z każdym nowym czytanym wpisem, ze jednak wszystko okaze się w porządku... a tu taka wiadomość :-( caly dzień myslalam o Tobie, o tym co mogę napisac komus kto musi przezywac teraz taki trudny czas.. No i za bardzo nic nie wymyslilam. Nie ma slow pocieszenia tak naprawdę.. po prostu przytulam.... Nigdy nie zrozumiem dlaczego takie rzeczy się dzieją ale mam nadzieję, że w jakims celu... Czytajac Twoje wpisy czułam jak bardzo Ci zależy, jak bardzo troszczysz się o tą ciązę i tym bardziej jest mi przykro, ze taki final historii. Jedyne czego Ci zycze teraz to sily i tego abys potrafila sobie to wszystko poukladac i wytlumaczyc.. Będzie trudno ale dasz rade! Kiedys zapytałam bliska mi osobe, która stracila dziecko tuz po urodzeniu jak sobie z tym wszystkim poradzila, na co odpowiedziala mi, ze jest wdzieczna losowi za to ze stało się to tuz po urodzeniu a nie po kilku latach... bo nie zdazyla pokochać i poznac dziecka... troche mnie to zszokowało bo ja kochałam dziecko od momentu dwóch kresek na teście ale teraz, kiedy moja corka ma roczek, mysle ze bardziej rozumiem jej słowa... to okrutne i trudne ale może cos w tym jest.. Dzis pomodlę się za Was, chociaż nie robie tego często... :-(((
Dziękuję Ci bardzo. To prawda, z godziny na godzinę jest mi gorzej i ciężej. Dziś na myśl o tym co raczej nieuniknione wyję z bólu. Jeszcze 1.5 miesiąca temu pewnie bym płakała...ale...to inne łzy....
Moja znajoma bedac w 20 tc na badaniach polowkowych dowiedziala sie, ze dziecko MA nieuleczalna wade serca I albo obumrze jeszcze w lonie matki samoistnie albo po porodzie. Lekarz kazal jej zadecydowac co chce zrobic. Zdecydowala sie nie usuwac , ale donosic ciaze do konca, powiedziala, ze nawet jesli zobaczy synka minute po porodzie to bedzie szczesliwa. Dzis Kubus ma juz ponad 3 lata. Urodzil sie co prawda z nieuleczalna wada serca ale zyje I gdy skonczy 8 rok zycia bedzie mogl przejsc operacje naprawy komor I zastawek. Nigdy nie bedzie sportowcem, biegal po boisku z kolegami czy jako nastolatek probowal alkoholu, ale bedzie zyl. I to jest najwazniejsze. Bedzie zyl, mimo iz lekarze spisali go na straty jeszcze w lonie matki. Tobie I Oleczkowi tez zycze takiego cudu, bo one naprawde sie zdarzaja. <3 sciskam <3
Cudownie! Malu bohater!!!! Bardzo bym chciala bu stal sie cud... A maluszek rozwija sie normalnie?
Tak wszystko inne jest wporzadku. Ma poprostu slabe serduszko I sportowcem nie bedzie nigdy, ale tak pozatym to pogodne, szczesliwe dziecko.
i co tam u Ciebie kochana? wszyscy czekają na pozytywny wpis... że lekarze się mylili i jest wszystko ok!
Zaraz dodam... Zbieram się i zbieram...