BellyBestFriend
Dodaj do ulubionych

Pamietniki / Tytuł: Przegrana walka mojej wielkiej małej wojowniczki 💔

Autor: Evli
Przejdź do OvuFriend i przeczytaj moją historię starania się o dziecko
Wstęp

O mnie: Rocznik 86’. Wszystko miałam zaplanowane. Ślub w sierpniu 2016, „pracowita” podróż poślubna i poród w maju...taaaa moglam sobie planować. Życie napisało mi inny scenariusz, scenariusz którego nigdy bym się nie spodziewała ..

Moja ciąża: Starania od sierpnia 2016. Ciężkie, pełne płaczu i desperacji. II kreski listopad 2018 i grudzień 2019

Chciałabym być mamą: Moj pamiętnik będzie troszkę inny od wszystkich bo chciałabym się cofnąć w czasie. Pierwsza cześć będzie o mojej pierwszej ciąży, o moim walczącym byczku. To był bardzo ciężki rok... który chciałbym opowiedzieć. Druga będzie na bierząco o drugiej ciąży po stracie o ile będzie trwała bo to dopiero 7tc.. Szkoda że wcześniej nie zaczęłam pisać, więcej bym pamietała.

Moje emocje: Emocje? Nikomu nie życzę takiego roku jaki ja przeżyłam.. córka umarła mi na rękach. Po pogrzebie dowiaduje się że jestem w ciąży.. Jakie są moje emocje? Rozpacz po stracie, radość że będę znowu mama, wściekłość że zabrano mi dziecko, bezsilność, tęsknota,mam wrażenie że los próbuje mi „podmienić” dziecko.

7 stycznia, 11:03

MOJA WIELKA MAŁA WOJOWNICZKA

Udalo się w 31 cyklu z clo i ovitrelle.
2 listopada 2018 zrobiłam test i pojawiły się ll kreski!! W końcu!
Pierwsze usg w 6 tc pokazało dwa pecherzyki, w jednym było serduszko, drugi był pusty i taki już pozostał.

STYCZEŃ 2019
Usg prenatalne ok, jedynie co, okazuje się że pępowina jest dwunaczyniowa, ale lekarz uspokaja że to nic takiego, czasem się zdarza. W tym samym dniu robie pappe i tu wychodzi ryzyko ZD 1:77..
Dostaje skierowanie na biopsje kosmówki. Po dwóch dniach dzwoni telefon, zdrowa dziewczynka! Z mężem płaczemy z radości. Lekarz informuje ze na mikromacierze jeszcze trzeba poczekać ale już te słowa wpadają jednym uchem i wypadają drugim, przecież nie ma ZD już będzie dobrze!

LUTY 2019
W 15 tc czyli dwa tyg później mam usg kontrolne. Idę zadowolona, oznajmiam lekarce że będzie córeczka. Lekarka przystawia sondę i zamiera.. Ja wpatruje się ekran i nic nie rozumiem ciężko cokolwiek dojrzeć, o co chodzi?!
Okazuje się że nie mam wód płodowych, jedna kieszonka ma tylko 1cm. Wymiary dziecka 2 tyg w tył..
Mój świat się wali..Lekarka nie daje już żadnych złudzeń, jest źle. Każe przyjść za tydz bo napewno serce przestanie bić w takich warunkach..
Wsiadam do metra, próbuje zatrzymać łzy żeby wszyscy się na mnie nie gapili. Wysiadam, biegnę do domu i otwieram drzwi do domu i w końcu mogę wypuścić wszystkie łzy ...
Do męża nie dzwonię, to nie wiadomość na telefon, czekam aż wróci z pracy.
Można się domyśleć jak zareagował..rozpłakał się z bezsilności i nie dowierzał że to już koniec.

Na nastepne usg ide już do szpitala. Serce bije wiec czekamy. Czekamy również na wyniki mikromacierzy z biopsji, bo najprawdopodobniej jest to choroba genetyczna.

MARZEC 2019
Tygodnie mijają, usg co 2 tyg. Serduszko bije, mała rośnie swoim tempem ale rośnie.
Lekarze proponują na każdej wizycie aborcje, informują że mam takie prawo, a ja zaczynam czuć ruchy..
Teraz już wiem że ja tej decyzji nie podejmę. Moje dziecko walczy. Będę walczyć razem z nią!

Po tylu tygodniach czekania okazuje się że było za mało materiału i mikromacierze nie wyszły.
Trzeba zrobić amniopunkcję. Nie no na serio, ile jeszcze?
Przy amniopunkcji stan wód 7mm nie ma z czego pobrać, trzeba dolać. Mała jest mało współpracująca. Żeby było śmiesznie to przytyka lekarzom wejście plecami.


KWIECIEŃ 2019

Z amniopunkcji nie znaleziono zadniej choroby genetycznej. Oczywiście lekarz mnie informuje że to wcale nie znaczy że jest zdrowa, bo te badanie ma swoje limity.
Skoro nie genetyka to najprawdopodobniej nerki nie działają. Innego wytłumaczenia nie ma. Wód nie tracę, pije po 3-4 litry wody dziennie i to nic nie daje..
Na usg lekarze dopatrują się również zwężenia aorty żeby było jeszcze bardziej strasznie.
Wagowo 30 kwietnia na usg przekracza 600 gram.
W końcu dostaje skierowanie na oddział na podanie sterydów na płuca bo takie dzieci się już ratuje :)


MAJ 2019

Po podaniu sterydów wypuszczają mnie do domu. Na usg cały czas ten sam obraz przez brak wód nic nie widać, wagowo słabo, przybiera ale powinna na tym etapie mieć jeszcze raz tyle.
3 razy w tyg ma do mnie do domu przyjeżdżać pielęgniarka robić ktg. Na drugiej wizycie domowej okazuje się że jest spadek tętna i musze wrócić do szpitala. Po paru dniach mnie wypuszczają, tym razem wizyty pielęgniarki są codziennie.
Wieczorem 16 maja leżąc na kanapie czuję że „coś” ze mnie leci.. Podejrzewając że to wody jadę do szpitala. Test potwierdza moje przypuszczenia. Nim że był tylko niecały centymetr to jeszcze uciekają! Wiec znowu mnie zatrzymują.
Podczas mojego pobytu przez mój pokój przechodzi dużo lekarzy. Nikt nie daje szans na przeżycie mojemu dziecku. Bo hipotrofia, bo brak wód, bo pewnie coś z genetyka jednak, bo to pewnie nerki nie działają, a że płuca się nie rozwinęły napewno, a i ta zwężona aorta (operują dzieci powyżej 1,2kg).
A ja co jestem dobrej myśli i wierze w moja wojowniczkę to jak słyszę tych lekarzy to już nie wierze w nic..

CESARKA
30t6dz
20 maja budzę się w nocy do ubikacji z bólem @. Wyszedł ze mnie skrzep. Przestraszyłam się i od razu zawołam pielęgniarkę. Przyszła, mówi że „tak się zdarza” i idzie.
Idąc do łóżka czuje się słabo, zaczynają mnie poty oblewać, coś jest ewidentnie nie tak..
W tym momencie wchodzi położna i mówi że jednak sprawdzimy na usg i zrobimy ktg.
Na usg mój brzuch jest jak skała. Lekarka mówi że macica nie chce „puścić”.
Wstaje i każą mi iść do drugiego pomieszczenia na ktg. Wychodzę na korytarz i tu znowu oblewają mnie poty, podstawiają mi wózek i wywożą na jakaś sale.
Tam już zaczynaja mnie kłuć podawać kroplówki, zrobił się szum, podłączają ktg i po paru minutach tętno małej zaczyna spadać. Jest podejrzenie odklejenia się łożyska. Wszystko w tym momencie dzieje się szybko. Chwila i jestem już na sali gotowa do cc, jeden wdech i odlatuje ..


ALICE GABRIELLE

Budzę się na sali. Pytam od razu o córkę. Dowiaduje się tylko tyle że zabrali ja na reanimacje.
Do męża nie udało im się dodzwonić.

Rana boli. Przychodzi jakaś pielęgniarka i skacze mi po brzuchu i później patrzy czy krwawię „od spodu”. Serio? Mam ochotę ją uderzyć.
Mąż mi się znalazł. Dzwonki oczywiście miał wyłączone. Wstał rano, zobaczył że numer nieznany, ubrał się, zrobił kawę i wychodząc do pracy dopiero...odsłuchał pocztę.....eh.
Przychodzi do mnie, od razu wysyłam go do małej. Przychodzi ze zdjęciem, jejku aż nie umiem opisać pierwszego wrażenia. Taka duża się wydaje! Leży w inkubatorku pod respiratorem w zielonej czapeczce. Jej waga to 895 gramy.

0 komentarzy (pokaż)
7 stycznia, 11:46

1 DZIEN BYCIA MAMA

Koło 9h wróciłam do pokoju. Godzinę później przychodzi pielęgniarka i pyta się czy chce zobaczyć córeczkę! Co za pytanie! Oczywiście tylko jak ja mam się podnieść, wszystko boli.
Pomagają mi usiąść na fotel i jedziemy piętro niżej.
Jejku ten widok! Taki maleńki aniołek w pieluszce mieszczącej się na mojej dłoni!
Mogę ją złapać za rączkę, cała jej dłoń obejmuje mojego małego palca!
Co do jej stanu zdrowia lekarze nie chcą się jeszcze wypowiadać. Nerki działają, czy ma zwężoną aortę nie wiedza jeszcze ale ma podane leki żeby nie zamknął się przewód botalla.
Wracamy do pokoju.
Popołudniem przychodzi lekarz i mówi że jest źle, że 100% tlenu nie wystarcza że jest sina..
Każe nam iść do niej się pożegnać ..
Ja jestem z natury człowiekiem który często płacze tutaj słucham lekarza i w ogóle nie dociera do mnie to co mówi, tylko mu przytakuje....nie nie to nie może się tak skończyć, nie wierze w jego słowa..

Idziemy na dół, dochodzimy do jej pokoju. Rzeczywiście zmieniła kolor, leży pod kołdrą grzejacą maszyny dzwonią, każą nam wyjść.
Stoimy na korytarzu przed pokojem podchodzi do mnie babka od laktacji i mi mówi że mam zacząć się ściągać w najbliższych godzinach, bo stracę pokarm.. serio? Moje dziecko umiera, maszyny dzwonią a ona mi o laktacji na korytarzu??

Pielęgniarka zaprowadza nas do sali dla rodziców, mówi że za chwile po nas przyjdzie.
Te minuty były wiecznością, przychodzi, prowadzi nas do drugiej sali, przechodząc widzę z daleka pokój mojego dziecka, drzwi zamknięte, światło zgaszone...
Siadamy z mężem w małym pokoiku z czerwonymi sofami i paczka chusteczek na środku stolika.
Tych chusteczek nigdy nie zapomnę. To nie wróżyło nic dobrego.
Siedzimy z mężem i czekamy na lekarza. Po raz pierwszy mąż zaczął płakać. Ten zamknięty pokój..co myśleć?
Lekarka przychodzi i zaczyna opowiadać dzień od początku, słucham i próbuje dojść to tego czy mówi w czasie teraźniejszym jeszcze czy już przeszłym..w końcu mąż nie wytrzymuje i mówi „Alice żyje czy nie?” Mówi że TAK! Boże dlaczego kobieto nie zaczynasz od tego!

Możemy iść do niej do pokoju. Jest poprawa!
(Jak się później okazało podłączyli jej maszynę z tlenkiem azotu).
Wieczorem tlen zmniejszyli ze 100% na 60%!
Nie zapomnie jak lekarka chodziła po jej pokoju i powtarzała słowo „Incroyable” czyli niewiarygodne, nie do wiary.
Tak mój majowy byczek jest silny i dzielnie walczy !
Żaden lekarz nie dawał jej szans a ona tu jest i daje radę!

0 komentarzy (pokaż)
7 stycznia, 13:23

Następne dni potwierdziły zwężona aortę.
Nasz cel to 1200 gram by móc jechać na operacje. Narazie to spada na wadze..
Dostaje sonda moje mleko. Tak, walczę z laktatorem.
Pierwsze dni były ciężkie. Drugiej nocy miałam przypływ mleka i to była masakra, spać nie mogłam, cycki chciały eksplodować, zalałam cała piżamę i łóżko. Bo skąd miałam wiedzieć że trzeba spać w biustonoszu ? Nic nie wiem, nikt mi nie powiedział, uczę się na bierząco.
Zapotrzebowanie tlenu 21% czyli tyle co nic, bo przecież w powietrzu jest tyle.
Ale nadal pod respiratorem że względu na operacje.
Mnie wypuszczają ze szpitala 26 maja. Trzymali mnie tydzień po cesarce ale to nie hotel, teraz dojeżdżam. Mogę zostać na noc i spać na fotelu ale psychicznie i fizycznie nie dam rady, muszę chociaż w nocy odpocząć. Z tymi maszynami non stop pipczącymi nie byłoby szans na spanie.

CZERWIEC 2019

Mamy 1kg i nagle z dnia na dzień okazuje się że zmieniamy szpital. Nie ma jeszcze wymaganej wagi ale miejsce się znalazło teraz wiec jedziemy!
Nie mogę się odnaleźć.
Nowe pielęgniarki, nowe miejsce, nowe przepisy. Nie chcą podać mojemu dziecku mojego mleka bo tutaj „surowe” podają dzieciom od 1500gram i mogę się kłócić że przecież od początku je takie, jak grochem o ścianę. Dostaje pasteryzowane kogoś innego.
Ale ja nie daje za wygraną, nadwyżki mojego mleka były pasteryzowane w pierwszym szpitalu wiec lodówka, jadę je odebrać i przywożę. Oczywiście gdaczenie że jak to? Że tak nie można?!
W końcu wzięli.
Jesteśmy na oddziale reanimacji neatologicznej. Szpital typowo specjalistyczny.
Przychodzi pani kardiolog robi usg i się mnie pyta kto widział tą zwężona aortę, bo ona nic nie widzi! Mówi że przez lek przewód Botalla jest tak duży teraz że trudno stwierdzić czy jest zwężenie. I odstawia od razu lek.
Mi od razu przechodzą ciarki po plecach bo jeśli przewód się zamknie i jest zwężenie aorty to nie będzie przepływu krwi...
Następne dni potwierdziły że z aorta nic nie ma....
Za to po odstawieniu leku okazało się że mamy nadciśnienie płucne. Ten lek „tuszował” tą chorobę. Oddechowo się pogorszyło. Lekarze coraz częściej używają słowa dysplazja oskrzelowa płucna..Potrzebuje większe ilości tlenu, do tego ma ataki nadciśnienia płucnego, czy momentalnie np.przez hałas spada saturacja.
Dostaje sterydy na płucka. Lekarze twierdzą że płuca dojdą do siebie ale potrzeba czasu, dużo czasu. Maszynę z tlenkiem azotu zastępujemy lekiem. I tak po paru dniach tlen mamy z powrotem na 21%, maszyny z azotem się pozbyliśmy. Te sterydy działają cuda!!!
Schodzimy z morfiny i innych otumiaczy by móc odłączyć respirator i przejść na maskę.
Po 5 tygodniach po raz pierwszy słyszę głos mojego dziecka!! ♥️ i jest pierwsza kąpiel ♥️


LIPIEC & SIERPIEŃ

1 lipca wracamy do pierwszego szpitala. Waga 1300gram, troszke słabo.
Tamten zajmował się tylko poważnymi przypadkami.
Z maski przechodzimy szybko na wąsy.
Próbuje przystawić Alice do piersi, nic z tego.
Po rozmowie z lekarką stwierdzam że z jej problemem płucnym będzie baaaardzo ciężko, wiec zaczynam przygodę z butelką. Nadal walczę z laktatorem.
W ogóle oddechowo się pogorszyło, ale lekarze ostrzegali że tak już jest ze sterydami. Pomagają odłączyć od respiratora, później jest pogorszenie i tak mamy 40% tlenu teraz..
Pierwsze dni z butelka ? 3 wieczory pod rząd zjadła wszystko! Na dniu było gorzej bo to śpioszek i nie chciała oczu otworzyć. Co za radość! Już widzę nasza trójkę w domu!
Rozmawiamy z lekarzem. Mówi że jak najbardziej możemy już szykować w domu, że w połowie sierpnia powinna wyjść. Zaznacza jednak że możliwe że to będzie z tlenem. Na początku jestem kategorycznie na nie, później po mału zaczynam się oswajać z tą myślą.
I tu zaczynaja się schody bo jak był ładny początek z jedzeniem to już teraz nawet nie chce buzi otworzyć.
Problemem jest sonda w buzi. Lekarze nie chcą jej dać do noska bo tam ma tlen. Z buzi sondę wyrywa 4 razy dziennie... wiec automatycznie ta cześć ciała źle jej się kojarzy jak co chwile pchają jej rurkę....
Jak tylko widzi butelkę zbliżająca się do jej buzi to zamyka oczy ściska usta i udaje że śpi!
Lekarze w końcu się litują i dają zgodę na sondę w nosku.
Z wąsów przechodzimy na czysty tlen. 0.2-0.3L czyli nadal jakieś 40% tyle że to już tylko tlen bez powietrza.
Całymi dniami siedzę w szpitalu, tulimy się, opowiadam jej że jak wyjdzie to mam tyle rzeczy jej do pokazania, że pójdziemy na spacer..
Mąż przyjeżdża codziennie po pracy.
Z jedzeniem troszkę lepiej ale męczy się szybko i nie zjada ile powinna.
Ja często płacze. Ręce mi opadają. Już tak bym chciała mieć ją w domu, wszystko już gotowe. Mieliśmy wyjść do domu w sierpniu... nic z tego....
Lekarza od problemów z jedzeniem brak w tym szpitalu.
Próbuje mnóstwo butelek, smoczków, zagęszczaczy do mleka , nawet mm. W końcu dochodzę do wniosku że to nie wina mleka, nie butelki jak chce to zje.
Wagowo ładnie rośnie, w sierpniu mamy już 3 kg. Ma dwa podbródki :D
Jeśli chodzi o rozwój to też super. Uwielbia słuchać muzyki. Ma karuzele z królikami, nie odrywa od niej oczu, te króliki i ona to po prostu miłość od pierwszego wejrzenia ♥️ W końcu to Alicja!

0 komentarzy (pokaż)
7 stycznia, 15:28

WRZESIEŃ 2019

Mieliśmy być już w domu....
Jedziemy na konsultacje kardiologiczna w związku z nadciśnieniem płucnym do poprzedniego szpitala specjalistycznego. Na miejscu kardiolog stwierdza że przewód tętniczy jest nadal otwarty. Za dużo krwi ląduje w płucach, trzeba go zamknąć. Jest to zabieg szybki, wchodzą tętnica udowa, wpuszczają balonik czy jakąś sprężynkę i bach zamknięty. Wydaje się to szybkie i łatwe. Lekarz mówi o 2 dniach na oddziale..
Powrót do poprzedniego szpitala, po kilku dniach nadchodzi data zabiegu.
Jedziemy, w szpitalu wszyscy nas żegnają, bo i po tylu miesiącach wszyscy nas już znają..mówią że teraz już będzie lepiej, że po zamknięciu przewodu poprawi się oddychanie, a jak będzie lepiej oddychać to i jeść zacznie.
Jedziemy ze strachem w oczach a jednocześnie z nadzieją że w końcu będzie lepiej i wyjdziemy w końcu do domu. Mamy 3,5 kg.

I od tego momentu już nic nie było tak jak przedtem...

Wysłałam mojego króliczka na sale operacyjną, nie płakała ale chyba przeczuwała że coś się świeci. Wpatrywała się we mnie swoimi wielkimi oczkami.
I zaczęło się czekanie.. godziny mijały..coś długo to wszystko trwało, miało to być tak szybko..
Okazało się że musieli do zabiegu przy jej nadciśnieniu ją zaintubować i bardzo źle zniosła intubacje. Miała ataki nadciśnienia, w ruch poszła adrenalina. Była niestabilna i lekarze musieli przerwać interwencje. Jedynie co się udało to wpuścili kontrast i zobaczyli że przewód jest za szeroki na zamknięcie go w ten sposób i że jednak na złączeniu przewodu, aorta jest zwężona....
„Oddano” mi dziecko w stanie tragicznym, respirator 100%, od nowa tlenek azotu, 13 strzykawek z lekami...cofnęliśmy się z powrotem do maja. Moje dziecko jeszcze pare godzin temu oddychało samo, miała tylko lekki podmuch tlenu, oglądała karuzela, teraz jest otumiona lekami, jej życie podtrzymuja maszyny...a to miało być takie proste!


PAŹDZIERNIK 2019

Dalej to był tylko płacz i płacz.
Dalej ściągam mleko mimo że Alicja już nie je.
Minęły 3 długie tygodnie. Nie obyło się bez infekcji, gronkowców złocistych, antybiotyków.
W ruch poszły znowu sterydy ale już w większych i dłuższych dawkach bo nie działały już tak jak za pierwszym razem. Udało nam się zejść z tych 100% tlenu na 30%.
Wyznaczyli nam termin operacji na 11 października. Tym razem mieli ją rozcinać i zamykać przewód i naprawić aortę operacyjnie.
Jak mi szkoda tego mojego dziecka! Leży biedna pod tym respiratorem, cały czas ją tylko odsysają ze śliny i kłują. Problem butelki wydaje się teraz taki błahy ....
W operacje przyznam nie wierze. Po tym w jakim stanie wróciła z pierwszej ciężko pozytywnie myśleć..I znowu ją oddaje w ręce chirurgów szepcząc jej do ucha że jest SILNA że już tak długo walczy i da rade! Musi!

Operacja się udała!
Następne 3 tygodnie są nadal pod respiratorem. Lekarze podchodzą do niej jak do jajka, mam wrażenie że boja się ją rozintubować. Chodzę do niej codziennie, puszczam jej piosenki, śpiewam, robie spektakle z jej zabawek. Nakręciłam nawet video które uwielbiam oglądać. Śpiewam i ruszam jej zabawka-ptakiem a ona mimo morfiny i respiratora śmieje się i rusza w rytm muzyki rączkami ♥️
W końcu pod koniec miesiąca przechodzimy na maskę!
Po 5 tyg w końcu mogę wziąć na ręce moje dziecko! Tak mi tego brakowało.....


LISTOPAD 2019

Oddechowo bardzo szybko się wszystko potoczyło, aż za szybko!
W jednym tygodniu przeszliśmy z respiratora-maski-wąsów-na czysty tlen.
Przenieśli nas na oddział dla „niejadków”. Tak na to czekałam! W końcu są specjaliści którzy pomogą w jedzeniu.
Na oddział trafia z 3L tlenu, na następny dzień ma już tylko 0,1-0,2L. Idzie jak burza, nawet chcą całkiem odłączyć ją od maszyny.
Ale oddech ma bardzo ciężki, mimo że zapotrzebowanie na tlen małe to widać po klatce piersiowej że się męczy. Zmiany maszyn były za szybkie.

Przychodzi specjalistka od jedzenia..heh. Mówi że przy tym oddychaniu to ona jeść nie będzie napewno. Że dziecko najpierw wybiera oddychanie, później jedzenie.
Że sondę to ona jeszcze długo będzie mieć bo musi nadrobić kilogramy. Mam 5,5 miesiąca i 3,5 kg..no tak przez ostatni miesiąc i operacje była na kroplówkach wiec nic nie przybrała.
Mówi że trzeba dać jej jeść ile chce a reszta sondą i że muszę rozważyć wyjście do domu i z tlenem i z sonda! Sondą? Cały czas coś nam dochodzi...
Zapomniałam dodać że przez 5 tyg pod respiratorem nawet smoczka już nie chce...

Żeby było straszniej to doszło nam nadciśnienie nagle. Nadciśnienie „normalne” bo płucne nadal ma. Lekarze po operacji raz mówią że jest lepiej że ciśnienie w płucach się zmniejszyło a raz mówią że operacja nic nie zmieniła. Wszystko zależy od tego kiedy robią usg, raz jest lepiej jak gorzej. W każdym razie nadal mamy dysplazje, nadciśnienie płucne, a wyszła też stenoza jednej żyły w płucu i teraz doszło nadciśnienie..

Zmiana oddziału na reanimacje..zmiana maszyn do oddychania była za szybka. Trzeba wrócić na chwile do maski i znaleźć przyczynę nadciśnienia.
Znowu krok w tył.. z dobrych wieści po założeniu maski Alice zaczęła ssać smoczka ♥️

I tak dni mijają. Pełno badań. Usg głowy, eeg, usg nerek, tomografia, skaner, prześwietlenia, badania dna oka wszystko ok. Nadciśnienie nadal mamy. Nadal szukamy.
Znowu zmiana oddziału. Tym razem na pediatrię bo jak to lekarze mówią oprócz płuc i nadciśnienia wszystko jest dobrze. Mamy znowu zwykle noski z tlenem. Potrafi nawet przez jakiś czas oddychać sama. Do jej pokoju sprowadziłam pół domu. Mamy tapczanik do zabawy, bo przecież musi się rozwijać, bujaczek, szafa pełna ciuchów, stroje codziennie mojego króliczka ♥️
Smoczka pięknie ssie, po malutku wprowadzamy butelkę. Narazie nie jest zainteresowana jedzeniem ale to dlatego że wymiotowała ostatnio i mleko sondą idzie w malutkich ilościach ale 24h/24h wiec czekam aż zmienią „tryb” bo teraz to i głodna nie jest.

Jest już taka fajna, uśmiechnięta. Dziś położyłam ją na siebie i tak pięknie trzyma główkę 🙏🏻 Jestem taka dumna z mojego byczka ♥️
Dziś mamy 20 listopada 6 mc za nami i 4100g. W końcu zaczęła przybierać. Bawimy się cały dzień, jest cudowna !

I tego jeszcze w tym momencie nie wiedziałam ale to był już ostatni nasz dzień .....


Wiadomość wyedytowana przez autora 7 stycznia, 19:11

1 komentarz (pokaż)
7 stycznia, 15:45

TO MIAŁ BYĆ DZIEŃ JAK KAŻDY INNY

W sumie to nie wiem jak mam opisać ten dzień, bo pewnych rzeczy po prostu nie da się opisać słowami.

Dzień zaczynam jak zwykle.
6h30 telefon do szpitala jak minęła noc. Tradycyjnie ładnie spała jak zawsze.
Po telefonie przerwa na ściągnięcie pokarmu i jeszcze mała drzemka.

W ten dzień jest jeszcze u mnie mama. Przyjechała do nas na dwa tygodnie. Jutro już ma wracać. W planach są jeszcze poranne zakupy przed jej wyjazdem. W sklepie natykam się na smoczek „Sophie la girafe” Jakie cudo ♥️ Calutki z naturalnego kauczuku, cały nawet z zewnątrz! Odrazu go biorę Alicja napewno go pokocha!
W międzyczasie dzwonię jeszcze raz do szpitala.
Robimy szybki obiad i jedziemy do szpitala. Wiozę jej jeszcze lektor cd bo na nowym oddziale nie ma a ona tak lubi muzykę, ciuszki na zmianę, ściągnięte mleko i TEN smoczek.

Wchodząc do szpitala dzwoni mój telefon. Odbieram, po drugiej stronie lekarz pyta gdzie jestem, mówi że Alice „źle się poczuła” i przenieśli ją na reanimacje. Spotykamy się na korytarzu, prowadzi nas do sali by porozmawiać.
Wchodzę z mamą. Dowiaduje się że pielęgniarka po moim telefonie weszła do pokoju Alice i była sina, że próbowali zwiększyć tlen, dali jej maskę, nic to nie dało i musieli ją zaintubować...Słucham tego,nieeeeee nieee nie znowu respirator, jej płuca nie znoszą intubacji....
W międzyczasie mąż mi się dobija na telefon bo do niego też dzwonili.
Więcej lekarka nie wie, proponuje że zaprowadzi nas na odział reanimacyjny i tam na bierząco lekarze będą nas informować.
Następne spotkanie z lekarzem. Tu już oprócz słowa respirator dochodzi możliwe niedotlenienie mózgu..narządów..zatrzymało jej się serduszko kilka razy..
Pyta o męża czy może przyjechać.
Słucham ale w sumie to do mnie nie dociera, bo przecież już tyle przeszliśmy, już nie raz było źle, przecież z tego wyjdzie jak zawsze! Jaki mózg! Napewno jest wszystko dobrze!
Lekarz wraca do Alicji. Mówi że niedługo będę mogła do niej iść.
Dzwonię do męża, radzę mu żeby jednak przyjechał.

I czekamy...mamie próbuje przetłumaczyć rozmowę, choć bez znajomosci języka i tak wie że nie jest dobrze...
I czekamy...Boże ile to trwa?!
Nie wytrzymuje idę na korytarz może kogoś spotkam..i spotykam znajomą lekarkę..Pytam jak moja córka a ona przez pierwsze sekundy się tylko na mnie patrzy, nie wie co powiedzieć, w końcu wydusza z siebie że bardzo się martwią, że jest źle... Boże przecież ja jej smoczek przyniosłam, miała go wypróbować..tak się cieszyłam...(co za pierwsza myśl!)

W końcu możemy iść do pokoju.
Leży moja córeczka w łóżeczku, barierki spuszczone, rurka od respiratora w buzi, nie wiem czemu w sumie, może było łatwiej, szybciej?
Pełno maszyn znowu, grzeje ją kołdra elektryczna, kończyny ma sine, czujnik od saturacji ma przy uchu, na kończynach nie łapie, oczy lekko uchylone, zero kontaktu, brzuszek wielki napuchnięty, przód głowy ogolony, temperatura ciała 31 stopni....widok nie do opisania. Zreszta nikt nie chciałby widzieć swojego dziecka na miejscu mojego.
Przychodzi mąż.

Było zebranie lekarzy. Proszą nas na rozmowę.
Siadamy lekarzy 4, 3 pielęgniarki.
Próbuje dojść do tego co się stało, przecież wczoraj się bawiliśmy, cieszyłam się jak ładnie trzyma główkę.
Jak to możliwe? Co się stało w tym pokoju? Dlaczego była sina? Jak tak po prostu leżąc w łóżeczku można zsinieć? Czy pielęgniarka przyszła na czas? Dlaczego mnie tam nie było?!!!!
Teoria jest taka że miała atak nadciśnienia...tyle że ona robiła je tylko i wyłącznie jak była zaintubowana, bo walczyła z rurą w gardle, tak nigdy!
Mamy tych lekarzy na przeciwko siebie z grobową miną.
Też są zaskoczeni tą całą sytuacją, nikt się tego nie spodziewał.
Słowa które padają, to serce słabe, organy i mózg już nie działają..
Słuchamy.. mąż się nie odzywa ja w sumie też, nie wiem co powiedzieć. Jedynie co mi przychodzi na myśli to „To znaczy że co? że to już koniec?”
Przecież w domu wszystko gotowe, łóżeczko stoi jaki koniec?!
Tak to było pytanie retoryczne, to już jest koniec...
Wychodzimy z pokoju, mąż ledwie idzie, oparł się o mnie, ja jeszcze próbuje się trzymać, chyba jeszcze to wszystko do mnie nie dociera.
W pokoju mama czeka na nas z nadzieja w oczach...nadziei już nie ma.

Prosimy o księdza. Dostaje chrzest.

I teraz przyszedł czas by się pożegnać 😭

Wychodzimy na chwile. Po powrocie do pokoju Alice jest ubrana w ciuszki i leży na dużym dorosłym łóżku.

(Nie wiem czy dobrze że ja to wszystko pisze o tej godzinie spać nie będę mogła.. )

Kładziemy się z mężem obok niej, przytulamy, łzy lecą strumieniami.
Patrzę na monitor akcja serca spada.. mamy 50...60..30...0... i znowu 50,70 i tak w kółko. Lekarka każe mi się nie patrzeć w ten monitor że ona mi powie KIEDY ale i jak się patrzę...i po kilku minutach .................nie ma już nic......
Jest 18h35
To miał być dzień jak każdy inny...


Wiadomość wyedytowana przez autora 7 stycznia, 23:59

2 komentarze (pokaż)
8 stycznia, 11:27

JUŻ BEZ KRÓLICZKA

Podsumowując stwierdzam że troszkę smutno opisałam te wszystkie miesiące. Fakt że były one ciężkie, ale były też momenty szczęścia.
Spędziliśmy razem 186 dni i tych dobrych momentów było też dużo, przytulanek, zabaw, całusów, kąpieli, strzelających kup po odpięciu pampersa 😅 eh była tak piękna i nie odrywała od nas wzroku, lekarze zawsze powtarzali że patrzy się na nas jak zaczarowana.. i ta jej karuzela z królikami ! Miłość od pierwszego wejrzenia ♥️
Mam nadzieje że w tym jej króciutkim życiu mimo wszystko była szczęśliwa.

Patrząc teraz na te jej 6 mc życia gdzie z dnia na dzień miało być lepiej, stwierdzam że znaczącej poprawy nigdy nie było.
Lekarze cały czas nam powtarzali że potrzeba czasu dla płuc ale że będzie poprawa, że płuca będą rosnąć razem z nią.
Z 895 gramów urosła do 4100 i szczerze? Znaczącej poprawy nie było.
Oczywiście były tygodnie, że praktycznie oddychała sama, saturacje miała na 100% a były i takie że nagle następnego dnia potrzebowała więcej tlenu i saturacja robiła cały dzień yoyo. Z nadciśnieniem płucnym było to samo. Przed operacją było duże, po- zmniejszyło się, lekarze byli zadowoleni, a na następnym badaniu już było znowu wysokie..
Chyba muszę się pogodzić z tym że moje dziecko było chore i tak musiało się to wszystko skończyć. Jakby nie było już od 15tc nie miała wód a miała tylko 100gram!
Najgorsze w tym wszystkim jest to że ona tak dzielnie walczyła, miała tyle siły w sobie już od tych kilku gram, gdybym tylko miała choć trochę więcej wód mogłaby żyć. Niesprawiedliwe to wszystko że ta istotka z tak wielką wolą życia musi odejść 😭

Po ciąży miałam robione badania, Alicja też miała badania genetyczne.
Wychodzi na to że to wina łożyska była, wyszło że nie takie, jakieś obwodowe..które zdążą się na 1-3% ciąż..ma się to szczęście, dlaczego jeszcze w totka nie wygrałam z takimi procentami?!
Zgodziliśmy się na sekcje. Mimo że najprawdopodobniej to był atak nadciśnienia - które robiła tylko i wyłącznie jak była podpięta do respiratora tak nigdy - są to tylko przypuszczenia. Mam nadzieje że znajdziemy przyczynę i poznamy prawdę.


Wiadomość wyedytowana przez autora 8 stycznia, 12:28

2 komentarze (pokaż)
8 stycznia, 22:30

TERAŹNIEJSZOŚĆ

Jutro minie już 7 tyg bez mojego dziecka. Tęsknie bardzo. W sumie to nie ma dnia żebym nie upuściła łez.
Łóżeczko nadal stoi obok naszego, cała szafa jej ubrań, co mogłam to złożyłam i rzuciłam na szafę. Mieszkając w bloku nie mam miejsca by gdzieś to wszystko schować/zamknąć..
Na ścianie nadal wisi jej imię. Mąż pare tygodni temu próbował je odkleić, jak to zobaczyłam to już tylko A zostało i się rozpłakałam. On tez zaczął płakać. Finalnie zostawił samo A. Na następny dzień dokleiłam resztę liter. Może kiedyś przyjdzie taki dzień w którym będę gotowa je ściągnąć...

Co do mojej obecnej ciąży, to w sumie nawet przez myśl mi nie przyszło że może się udać.
Z pierwsza zeszło 2,5 roku. Teraz wyszło „od tak”. Ironia losu, jedno dziecko mi zabrano, drugie dano..
Jakoś w tej ciąży jestem bardziej spokojna. Wiem że co ma być to będzie, nie mam wpływu na to co się stanie.
Na becie byłam tylko dwa razy. Na usg narazie tylko raz 23 grudnia, był tylko pęcherzyk. A byłam tylko dlatego by wykluczyć ewentualnie pozamaciczną.
Jutro następne usg. Jak się czuje? Z jednej strony sobie myśle że teraz już musi być dobrze, że już starczy dramatów, a z drugiej.. to że było źle wcale nie znaczy że teraz należy mi się nagroda. Życie przewrotne jest. Werdykt jutro o 12h.

4 komentarze (pokaż)
9 stycznia, 13:23

Jest ❤️!!!!!!!!!

893e02db858a.jpg

2 komentarze (pokaż)
9 stycznia, 23:17

Lekko bałam się dzisiejszego dnia ze względu na prześladujące mnie daty.. Rok temu 9.01 mój świat zaczął się walić, dostałam wyniki testu pappa.

Mimo strachu, miałam mimo wszystko dobre przeczucie.
Wchodząc do gabinetu pierwsze pytanie brzmiało
- która ciąża ?
- druga
- oooo ma pani chłopczyka czy dziewczynkę?
- MIAŁAM dziewczynkę.....

I głucha cisza, niezrozumienie dlaczego mówię w czasie przeszłym..

Położna (bo to była położna a nie ginekolog) była bardzo miła i wyrozumiała, pytała się czy chce porozmawiać.
Porozmawiać bym chciała tylko ciężko mi opowiadać jak przy każdym wypowiedzianym słowie upuszczam jedną łze 😥

Zrobiła mi usg przez powłoki brzuszne, nowy sprzęt to i wystarczyło. Co za ulga jak zobaczyłam tą istotkę 🙏🏻
Serca nie dała mi posłuchać bo powiedziała że to niedobre dla zarodka ale widziałam jak bije ♥️

Zadzwoniłam do mamy podzielić się tą wiadomością, akurat szła zapalić znicz mojemu króliczkowi ...popłakałam się znowu.. będzie mieć siostrzyczkę lub braciszka.

W domu to i mąż się popłakał ..ale tym razem że szczęścia !

1 komentarz (pokaż)
11 stycznia, 21:55

Ciąża zapowiada się całkiem inna niż poprzednia.
W pierwszej czułam się normalnie, nie wiedziałam co to mieć mdłości czy wrażliwość na zapachy. Zreszta praktycznie brzucha nie miałam, nawet sąsiedzi nie wiedzieli że byłam w ciąży. Po narodzinach Alicji mąż się wygadał i byli w wieeeeelkim szoku!
Jedynie pod koniec miałam obsesje na punkcie jedzenia szpitalnego 🤣🙈 Jak przynosili mi jeść to się aż trzęsłam a jak wypisywali do domu to nie opuściłam nigdy pokoju przed obiadem 🤣
Teraz z apetytem ciężko, nic mi nie pasuje, jak myśle co bym zjadła z lodówki to mi niedobrze.
Zawsze byłam słonecznikową wiewiórka teraz zapachu słonecznika nie znoszę. Uwielbiałam pierogi, szczególnie uszka, grzyby jadłam bardzo często teraz buuuuu.
Jem często śmieci typu kebab, mc Donald. Dziś wieczorem stwierdziłam że w końcu może zjem normalnie to mnie mąż na pizzę wyciągnął 🙈
Boje się nawet zważyć. Mam nadzieje że mi przejdzie bo w lecie będę się toczyć ..

1 komentarz (pokaż)
15 stycznia, 22:31

Co myśle że jest już dobrze to znowu mnie dopada rozpacz.. Nie ma dnia żebym nie myślała o mojej malutkiej i chyba to już tak zostanie.
Teraz będzie < a dziś miałaby tyle > < o a teraz już by miała roczek > < pewnie by już chodziła..> i tak w kółko...z cyklu co by było gdyby nie UMARŁA....
i to już tak ze mną zostanie do końca życia, przeraża mnie ta myśl, że to już tak na ZAWSZE😭 Raz godzę się z tą myślą że tak miało być, że była chora a raz jestem wściekła na cały świat i wszechświat że to nie tak miało być! O tej porze roku powinnam być na spacerze z moim dzieckiem..
Najgorsze reflekcje przychodzą do mnie wieczorem, czemu wieczorem nie wiem, chyba żebym zasnąć nie mogła..
Mąż tez chodzi taki nie do życia. Ostatnio wieczór spędził przy whisky. Ja poszłam spać ale słyszałam z sypialni ciagłe dmuchanie nosa. Nawet nie musiałam się za bardzo domyślać co robi...słuchał piosenki „ A la claire fontaine » na you tubie, piosenkę która śpiewaliśmy Alicji. Widzę że jego praca już też wychodzi mu uszami, ma dość wszystkiego. Ma w planach ją zmienić.. tylko żeby nie wpadł z deszczu pod rynnę, bo w naszym przypadku to nie wskazane. Mi po macierzyńskim przyznali opiekuńcze na chore dziecko, teraz jak już jej nie ma wszystko mi zabrali i zostałam z niczym, także wszystko w rękach męża..
Tak w ogóle to nie mam zajęcia i mam za dużo czasu na myślenie :/ Mąż do tego najprawdopodobniej wyjeżdża na dwa tyg w delegacje...porażka..
Koleżanek brak. Po śmieci Małej albo głucha cisza albo „no odwiedzę Cię” dobrze że już prawie dwa miesiące minęły. Nawet chyba nie będę odbierać już telefonu, bo po co?? Po co mi takie „koleżanki”. Zawsze się muszę przejechać na ludziach.. Moja najlepsza przyjaciółka wystawiła mnie w dzień mojego ślubu, nawet nie zadzwoniła..zajebiste mam szczęście do ludzi.
Heh naszło mnie na smutasy, pogadam sobie wirtualnie z wami na forum :)
Dziś kuzynka dzwoniła że przyjedzie do mnie na 4 dni, także będę mieć towarzystwo na chwile. W ogóle to dziś dzwoni i mówi, ale wiesz bo ja chciałam Ci powiedzieć przed przyjazdem że jestem w ciąży!! Haha to ja jej mówię to super to jesteśmy DWIE! Ale super ciesze się :)

3 komentarze (pokaż)
19 stycznia, 21:31

9tc+3

Jutro wizyta w szpitalu.. w szpitalu w którym urodziłam Alice i w którym spędziliśmy wiele tygodni.. Tyle tam wspomnień ..
Wizytę wzięłam z lekarka która mi robiła cc zaraz po śmierci córki, chciałam się spotkać by porozmawiać o tym kiedy będę mogła zacząć starania.
Korespondencja była mailowa, lekarka „uświadomiła mi” że muszę odczekać min rok od cc by uniknąć komplikacji, dała mi wizytę 20 stycznia by porozmawiać na „żywo”...no i pare dni później okazało się że za późno na ustalenie planu działania bo jestem już w ciąży.
Aż mi głupio było pisać kolejnego maila, ale napisałam i nie dostałam „przysłowiowej zjebki” że za szybko, tylko wysłała mi recepty na luteinę, wymaz i na pierwsze usg.
Także jutro wizyta o planie działania ale już w ciąży :)

Kurcze boje się, boje się tego miejsca, boje się usg..
Niby w 8tc byłam na usg i biło serduszko i się uspokoiłam i staram się myśleć cały czas pozytywnie że przecież był zarodek, było serce, teraz już do przodu..a mimo wszystko gdzieś z tylu głowy mam historie dziewczyn które straciły dzieci w 10 czy 13 tyg..... I cały czas zastanawiam się jak to możliwe. Przecież jeśli w pęcherzyku pojawił się zarodek, pojawiło się serce, rośnie ładnie wraz z tyg ciąży to dlaczego później nagle się zatrzymuje?! Tyle radości i planów a tu okazuje się że jest jedno wielkie G..niesprawiedliwe to wszystko.

Zazdroszczę pokolenia mojej mamy, gdzie nie było usg, nie było tyle problemów, nikt nie słyszał o żadnych mutacjach i sracjach.
Nie było internetu, zachodziło się w ciąże i tak chodziło do rozwiązania. Nie było usg, nikt nie straszył że „noga o tydz za krótka”, kość nosowa o milimetr za długa...Mam 15 kuzynostwa, żadna ciotka nie doświadczyła żadnego poronienia. Teraz czasy się zmieniły tak jak ciotki problemów nie miały tak z kuzynostwa każdy ..
No nic jutro wizyta, mam nadzieje że Alice czuwa nad braciszkiem czy siostrzyczka i że jest równie silny/a i waleczny/a jak ona!


1 komentarz (pokaż)
UTWÓRZ KONTO

Twoje dane są u nas bezpieczne. Nigdy nie udostępnimy nikomu Twojego adresu e-mail ani bez Twojego pozwolenia nie będziemy wysyłać do Ciebie wiadomości. My również nie lubimy spamu!

Twój adres e-mail: 
OK Anuluj
Dziękujemy za dołączenie do BellyBestFriend!

Wysłaliśmy do Ciebie wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Aby aktywować konto przejdź do swojej poczty email , a następnie kliknij na link aktywacyjny, który do Ciebie wysłaliśmy.

Jeśli nie widzisz naszej wiadomości, zajrzyj proszę do folderu Spam.

OK (15)