Forumowe wcześniaki
-
WIADOMOŚĆ
-
Przeszukałam forum i nie znalazłam wątku, który skupiałby wcześniakowe mamy, a przecież mamy ich tu kilka na belly. Fajnie byłoby podzielić się swoimi doświadczeniami, pochwalić małymi sukcesami dnia codziennego i wspierać w pokonywaniu trudności.
Alicja 31 tc, 40 cm, 1400 gWiadomość wyedytowana przez autora: 17 kwietnia 2015, 07:12
Angela89, kaarolaa lubią tę wiadomość
-
Docia wrote:Dziewczyny, pod kontrolą jeszcze jakich specjalistów są Wasze maleństwa? Macie jeszcze jakieś problemy związane ze wcześniactwem?
U nas tak na prawdę to nadal jesteśmy pod kontrolą wszystkich specjalistów zaleconych na wypisie, tylko częstotliwość wizyt zmalała. I tak:
- stała opieka w OWI - raz w tygodniu rehablitacja, opieka lekarza fizjoterapeuty, logopedy i psychologa
- regularnie nefrolog i neurolog
- za pół roku kardiolog i audiolog
- za rok okulista
Co do problemów związanych z wcześniactwem - wszyscy specjaliści nam powtarzają, że dopóki dziecko nie będzie chodzić i mówić nie można powiedzieć, że wyszło się z wcześniactwa. Trzeba obserwować i kontrolować na bieżąco. Mam nadzieję jednak, że wyjdziemy z tego wszystkiego obronną ręką. Staram się być dobrej myśli mimo, że Alicja urodziła się w stanie ciężkim, w zamartwicy otrzymując jedynie 3 pkt Apg.Wiadomość wyedytowana przez autora: 17 kwietnia 2015, 08:30
Docia, OliOla lubią tę wiadomość
-
isabelle wrote:U nas tak na prawdę to nadal jesteśmy pod kontrolą wszystkich specjalistów zaleconych na wypisie, tylko częstotliwość wizyt zmalała. I tak:
- stała opieka w OWI - raz w tygodniu rehablitacja, opieka lekarza fizjoterapeuty, logopedy i psychologa
- regularnie nefrolog i neurolog
- za pół roku kardiolog i audiolog
- za rok okulista
Co do problemów związanych z wcześniactwem - wszyscy specjaliści nam powtarzają, że dopóki dziecko nie będzie chodzić i mówić nie można powiedzieć, że wyszło się z wcześniactwa. Trzeba obserwować i kontrolować na bieżąco. Mam nadzieję jednak, że wyjdziemy z tego wszystkiego obronną ręką. Staram się być dobrej myśli mimo, że Alicja urodziła się w stanie ciężkim, w zamartwicy otrzymując jedynie 3 pkt Apg.
Polubiłam, sorki tak to jest jak na komórce nie może się trafić
*06.03.2011 - Aniołek Laura (38 tc) -
Docia wrote:Ala bardzo ładnie sobie radzi z tego co zawsze piszesz o jej postępach skoro miala tylko 3 punkty. Oby tak dalej. Wszystko będzie dobrze.
Tak, radzi sobie bardzo dobrze jak na taki trudny start. Zbieramy komplementy na wizytach kontrolnych, z czego bardzo się cieszę, ale zawsze z tyłu głowy jest strach, czy nie wyjdzie coś później, czy rehabilitacja będzie skuteczna i nie będzie problemów z siadaniem i chodzeniem, czy nie będzie jakiś trudności w nauce (mała miała wylewy 1 st), czy jakoś na jej zdrowiu nie odbije się fakt, że dostała silne antybiotyki w pierwszych dobach życia? Nikt na te pytania dzisiaj nie odpowie, niestety
-
cholerka i ja polubiłam
przeniosłam się juz na komputer
Ala to wojowniczka
My jesteśmy pod kontrola:
- stała opieka w OWI - raz w miesiącu rehablitacja, opieka lekarza fizjoterapeuty
Kurcze u nas nie ma logopedy ani psychologa
a szczerze chciałabym z kimś pogadać nie mówiąc o logopedzie.
Zapytam na kolejnej wizycie.
- neurolog teraz wizyta w maju. Ogólnie po epizodzie poszczepiennym jesteśmy bacznie obserwowani i nawet rehabilitacja jest delikatna na razie.
- w maju kardiolog (kontrolne eeg i echo serca) mam nadzieje, że już wszystko się unormowało)
- w 18 miesiącu życia okulista
- laryngolog w czerwcu
Na bieżąco kontrola i kontakt z pediatrą.
My dostaliśmy 9,49 pkt Apg.
Odjęli za zabarwienie skóry.
-
isabelle wrote:Tak, radzi sobie bardzo dobrze jak na taki trudny start. Zbieramy komplementy na wizytach kontrolnych, z czego bardzo się cieszę, ale zawsze z tyłu głowy jest strach, czy nie wyjdzie coś później, czy rehabilitacja będzie skuteczna i nie będzie problemów z siadaniem i chodzeniem, czy nie będzie jakiś trudności w nauce (mała miała wylewy 1 st), czy jakoś na jej zdrowiu nie odbije się fakt, że dostała silne antybiotyki w pierwszych dobach życia? Nikt na te pytania dzisiaj nie odpowie, niestety
Isabell jakie miała antybiotyki podawane??
My mieliśmy zapalenie płuc i podawali Unasyn i Biodacyne.
-
My też na razie jesteśmy pod opieką OWI z tym, że pierwsza rehabilitacja w maju, obecnie w domu prywatnie rehabilitujemy małego dwa razy w tygodniu.
Poza tym mamy jeszcze wizytę u audiologa, neurolog co 3 miesiące, kardiolog i to tyle.
Kurcze Wy macie jeszcze wizyty kontrolne u okulisty, a mi nic nie mówili o jakiejkolwiek kontroli. 8 razy mieliśmy to straszne badanie u okulisty, bo podejrzewano retinopatię I st. na szczęście na podejrzeniach się skończyło.
Isabelle a gdzie Ty chodziłaś do okulisty?
Kardiologa mamy teraz za 5 miesięcy, bo Wiktor ma dziurkę na sercu i przeciek, powinno się zrosnąć, ale jeszcze było dwa tyg. temu.
No i neurolog, ostatnio na usg mózgowia wyszyły torbieliki, ale podobno dużo noworodków to ma i powinno się wchłonąć. Kurcze, ale zawsze coś nowego wychodzi, jak już myśli się, że wszystko dobrze to znowu coś.
Ostatnio jeszcze rehabilitantka mnie nastraszyła, bo się mnie pyta, czy mały często ma "marmurkowe" rączki, żeby czegoś nie przegapić. Ale z krążeniem wszystko ok, a mi się wydaje, że rączki mu sinieją, jak mocno zaciska piąstki. No ale obserwuje na razie.
Wiktor też od początku jechał na silnych antybiotykach, ponieważ miał infekcję wrodzoną, później doszła przeczulica, trachykardia i zaburzenia krążenia i podano kolejne antybiotyki. Miał też przetaczaną krew i ledwo niedawno unikneliśmy kolejnego przetaczania, bo wyszła silna anemia, ale stopniowo zaczęło się poprawiać po sporej dawce żelaza, a jak zaczęłam rozszerzać dietę to już w ogóle hemoglobina zaczęła iść ładnie w górę i mogliśmy zmniejszyć żelazo.
*06.03.2011 - Aniołek Laura (38 tc) -
Dziewczyny, a staracie się o orzeczenie o niepełnosprawności dla Waszych maluchów? W pierwszym roku życia podobno każdy wcześniak dostaje takie orzeczenie i można dostać wtedy zasiłek pielęgnacyjny 153zł miesięcznie, nie dużo, ale na pampersy zawsze coś A mama, która nie ma macierzyńskiego może dostać wtedy świadczenie pielęgnacyjne 1200zł/msc, lub jeśli po macierzyńskim nie ma już gdzie wracać do pracy to wtedy może dostać to świadczenie dopóki jest uznana niepełnosprawność.
polkosia lubi tę wiadomość
*06.03.2011 - Aniołek Laura (38 tc) -
Docia, współczuję przejść z okulistą. Alicja miała dwa albo trzy razy robione badanie wzroku jak leżała na neonatologii, po wypisie byliśmy dwa razy w Poradni Zeza i Niedowidzenia Dzieci na Wejhera w Gdańsku. Zalecili kontrolę za rok z powodu tego, że oboje z mężem nosimy okulary. Nie było u Ali podejrzeń o retinopatię na szczęście.
Oli, co do antybiotyków to mała dostawała Amoksiklav i Biodacynę, a do tego Gardenal, Pentaglobin.
Jeśli chodzi o orzeczenie o niepełnosprawności, ja na razie nie interesowałam się tematem. Jednak moja znajoma już załatwiała dla córki - wcześniaka i przyznali jej na rok, tak jak piszesz Docia. Jednak z tym świadczeniem pielęgnacyjnym to nie jest tak prosto. Przyznaje się to świadczenie tylko wtedy, gdy dziecko jest np. uzależnione od aparatury i wymaga stałej opieki rodzica obsługującego np. daną aparaturę (wiadomo, że każde małe dziecko wymaga opieki, tu chodzi o pełną zależność od jednego opiekuna). Samo wcześniactwo nie jest powodem do otrzymania tego świadczenia, natomiast nie wiem jak jest w kolejnych latach z orzeczeniem o niepełnosprawności.Wiadomość wyedytowana przez autora: 17 kwietnia 2015, 11:53
-
Docia wrote:Ostatnio jeszcze rehabilitantka mnie nastraszyła, bo się mnie pyta, czy mały często ma "marmurkowe" rączki, żeby czegoś nie przegapić. Ale z krążeniem wszystko ok, a mi się wydaje, że rączki mu sinieją, jak mocno zaciska piąstki. No ale obserwuje na razie.
Ja o tych marmurkowym deseniu na skórze rozmawiałam i z pediatrą, i z neurologiem. Wszyscy mówią, że to z powodu słabszej termoregulacji, ciałko się szybciej wychładza i dlatego pojawia się taki marmurek jak jest chłodno. U nas zazwyczaj po kąpieli albo przed jak mała jest rozebrana. Zapewniano mnie, że to nie jest nic groźnego.
-
isabelle wrote:Docia, współczuję przejść z okulistą. Alicja miała dwa albo trzy razy robione badanie wzroku jak leżała na neonatologii, po wypisie byliśmy dwa razy w Poradni Zeza i Niedowidzenia Dzieci na Wejhera w Gdańsku. Zalecili kontrolę za rok z powodu tego, że oboje z mężem nosimy okulary. Nie było u Ali podejrzeń o retinopatię na szczęście.
Oli, co do antybiotyków to mała dostawała Amoksiklav i Biodacynę, a do tego Gardenal, Pentaglobin.
Jeśli chodzi o orzeczenie o niepełnosprawności, ja na razie nie interesowałam się tematem. Jednak moja znajoma już załatwiała dla córki - wcześniaka i przyznali jej na rok, tak jak piszesz Docia. Jednak z tym świadczeniem pielęgnacyjnym to nie jest tak prosto. Przyznaje się to świadczenie tylko wtedy, gdy dziecko jest np. uzależnione od aparatury i wymaga stałej opieki rodzica obsługującego np. daną aparaturę (wiadomo, że każde małe dziecko wymaga opieki, tu chodzi o pełną zależność od jednego opiekuna). Samo wcześniactwo nie jest powodem do otrzymania tego świadczenia, natomiast nie wiem jak jest w kolejnych latach z orzeczeniem o niepełnosprawności.
Izabelle to świadczenie wcale nie tak trudno dostać
*06.03.2011 - Aniołek Laura (38 tc) -
Docia wrote:Wystarczy ze na orzeczeniu będzie napisane ze dziecko wymaga stałej opieki. Ja juz takie orzeczenie mam i tak jest tam wpisane. Dowiadywalam sie tez o to i taki wpis w orzeczeniu wystarczy.
ale to ty dostałaś to wyższe świadczenie czy nie, bo jesteś na urlopie macierzyńskim? mojej koleżance ten p. 7 zakwestionowali na komisji i nie przyznali jej.
Wiadomość wyedytowana przez autora: 17 kwietnia 2015, 12:37
-
Ja jestem na macierzyńskim ale jak mi sie skonczy to byc moze skorzystam z tego bo nie zamierzam wracać do starej pracy, chce poszukac czegos nowego, a dopoki bym nie znalazla to bym skorzystała z tego świadczenia. Dlatego dowiadywałam się o to w mops przy składaniu papierów i tak mi powiedzieli ze ważny jest punkt gdzie napisane jest ze dziecko wymaga stałej opieki. Moja kuzynka też ma wcześniaka i ona nie miala macierzynskiego, wiec skorzystala z tego świadczenia. Z reszta na fb jestem w grupie wcześniaki i tam dziewczyny tez o tym pisały podobnie. Nie wiem to moze mnie zle poinformowano.
*06.03.2011 - Aniołek Laura (38 tc)
