Przepuklina mózgowa... :(
-
WIADOMOŚĆ
-
Witam, w ciążę zaszłam na początku lutego 2013 roku, w 13 tc na badaniu prenatalnym mój ginekolog zobaczył "coś" na główce płodu...obecnie jestem w 16tym tc, do tego czasu odwiedziłam już kilku innych ginekologów, którzy z coraz większą pewnością mówią, że jest to przepuklina mózgowa w części ciemieniowo-potylicznej z ubytkiem kości czaszki ok 3 mm...prawdopodobnie w przepuklnie są narazie tylko opony mózgowe (płyn mózgowo-rdzeniowy?), mózg jest na swoim miejscu ale lekarze nam mówią, że wszystko może się zmienić z minuty na minutę i przepuklina może zassać mózg...przepuklina ma 9mm (mierzona w poniedziałek, tj. 15 tyg i 4 dni ciąży)...poza przepukliną raczej wszystko jest okej- przynajmniej z wyglądu, test PAPP'A też wyszedł okej- bardzo niskie ryzyko wad genetycznych...w poniedziałek 27go maja miałam robioną amniopunkcję w Warszawie, aby całkiem wykluczyć dodatkowe wady genetyczne- wyniki za jakieś 2-3 tygodnie...19go czerwca będę miała rezonans magnetyczny płodu, który może coś więcej nam powie na ten temat...ogólnie pierwszy raz w zyciu się z takim czymś spotykam, jestem przerażona co będzie dalej...jestem też zła, bo jest to ciąża planowana- kwas foliowy brałam rok przed zajściem w ciążę codziennie z miesięczna przerwą (wrzesień-październik 2012). Jest to moja druga ciąża- pierwsza obumarła w 10tc- stąd ta miesięczna przerwa w zażywaniu kwasu foliowego...dopiero ostatnio przeczytałam że nawet 50% kobiet nie przyswaja kwasu foliowego- zawsze myślałam że kwas foliowy jest przyswajany przez wszystkich- podobno bezpieczniej brać metafolinę- szkoda, że wczesniej nikt mi o tym nie powiedział...kazdy huczy tylko o tym kwasie foliowym...w mojej rodzinie ani w rodzinie mojego męża nie było nigdy przypadków wad cewy nerwowej- w ogóle żadnych wad nie było...czy możecie mi jakoś pomóc? Bardzo sie boję...Może któraś w Was miała podobną sytuację? Może Wasze znajome albo ktos z rodziny urodził dziecko z przepukliną mózgową? Gdzie najlepiej rodzić? Gdzie ewentualna operacja po porodzie? Czy słyszałyście może o operacjach jeszcze w łonie matki na przepuklinę mózgową? Może słyszałyście o takich operacjach za granicą? Jestem w stanie wyjechać do jakiejś zagranicznej kliniki aby tam rodzić, oby wszystko dobrze się skończyło...Bardzo prosze o pomoc...za wszelkie informacje będę baaardzo wdzięczna...
możecie pisać na maila: [email protected] Z góry dziękuję za wszelką pomoc. PS. Nie oczekuję i nawet nie chcę słów współczucia tylko pomocy...
-
własnie przed chwilką trochę poczytałam na ten temat.... na forach chwalą sobie matki Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Robia tam operacje, ale nie wiem czy płodu, czy jak juz dziecko się urodzi.
Ja bym na Twoim miejsciu umówiła się tam na kosultacje, teraz sa możliwe zabiegi w łonie matki, moze da rade pobrać nadmiar tego płynu....
Pocieszające i dobrze rokujące jest to ze u Twojej dzidzi w tej przepuklinie jest tylko płyn, a nie mózg.
Trzymam kciuki, aby wszystko zakonczyło się pomyślnie!
alexis lubi tę wiadomość
-
nick nieaktualnyW CZD robią operacje już urodzonym dzieciom z tego co się orientuję...
W szpitalu Dzieciątka Jezus przy Starynkiewicza w Warszawie natomiast, robią bardzo skomplikowane operacje dzieciom jeszcze w łonie matki. Chyba najbardziej zaawansowane w Polsce. Nie wiem czy operują przepuklinę ale na pewno radzą sobie z dużym wodogłowiem u płodów jeśli nie można czekać aż dziecko się urodzi.
Dyrektor prof. Wielgoś przyjmuje prywatnie w Multimedzie, to przychodnia na ul. Waryńskiego w Warszawie a jego prawa ręka wybitny specjalista od diagnostyki wad płodu doc. Węgrzyn robi w Multimedzie USG. Myślę, że oni mogliby Ci pomóc w dalszej diagnostyce ew. pokierować dalej.Wiadomość wyedytowana przez autora: 29 maja 2013, 20:18
michaela, alexis lubią tę wiadomość
-
alexis , jestem z Tobą, ja też żyję w niepewności o przyszłość i zdrowie mojego dziecka, u nas podejrzewają dandy walkera wariant, niestety dopóki mała się nie urodzi, niewiele można zrobić i więcej powiedzieć.u nas też wzięło się to nie wiadomo skąd, a niby dość młodzi jesteśmy i przygotowaliśmy się do tej ciąży.... trzymaj się
-
Martek czytałam o tym zespole Dandy-Walkera, bo na tym badaniu prenatalnym na którym wykryli przepuklinę, dr coś mówił że nie widzi jeszcze móżdżku, a juz powinien być widoczny, niby po kilku dniach jednak coś tam zobaczył ale też ciężko cokolwiek powiedzieć jak narazie bo mózdżek się rozwija podobno do 20go tygodnia...rzeczywiście nie jest to fajna sprawa z tym zespołem...ale miejmy nadzieję że wszystko się u nas dobrze skończy i żadnych wad nie będzie...
-
u nas podejrzewają variant D-W, móżdżek mała ma tylko nieco mniejszy niż powinna, ciało modzelowate tez jest, tylko się cholercia ostatnio zbiornik wielki mózgu poszerzył....My ze względu na to ,że usg było jednak mało precyzyjne miałyśmy robiony rezonans.....a małą po narodzinach czeka powtórka tego badania, Codziennie się modlę, żeby po terminie porodu wszystko to o czym mówią lekarze okazało się tylko złym snem. wierzę w moją małą i trzymam kciuki także za wasze maleństwo.... tak na marginesie- wam też chyba teki rezonans rozjaśniłby co się tam faktycznie dzieje...
Wiadomość wyedytowana przez autora: 2 czerwca 2013, 16:29
alexis, Anette lubią tę wiadomość
-
Tak Martek- pisałam w pierwszym poście, że rezonans magnetyczny mamy już umówiony w Warszawie 19go czerwca...teraz czekamy na wyniki amniopunkcji- żeby wykluczyć jakies inne wady genetyczne, w tą środę mam usg i wizytę u mojego ginekologa...zobaczymy- boję się przed każdym usg...nie wiem czy w ogóle będę patrzyła na monitor...boję się ze przepuklina już się dużo powiększyła albo że już mózg wciągnęła...boję się takiego widoku...trzymam za Ciebie kciuki Martek- dawaj znać co i jak co jakiś czas.
-
alexis Instytut Wad Płodu ul Kasprzaka WAWA. A tak poza kur... co sie dzieje na tym pieprz..... świecie! Czy już ni można przejść ciąży bez komplikacji??? i rodzić zdrowych dzieci??? Jakieś kurwy ktore nigdy lekarza nie widziały i nic chcą Bobasa rodzą normalnie a te które chcą mają pod górkę~!
иιєиσямαℓиα, Anette lubią tę wiadomość
[/url]
-
Dzięki Monia- no własnie...też jestem zła na to...to już moja druga ciąża pod górkę...i już mówiłam mężowi, że jak teraz źle się skonczy to już raczej nie będę chciała w kolejną ciążę zachodzić...przynajmniej tak myslę na dzień dzisiejszy...jak dla mnie to za dużo stresu...także oby teraz poszło wszystko dobrze...
Anette lubi tę wiadomość
-
monia wrote:alexis Instytut Wad Płodu ul Kasprzaka WAWA. A tak poza kur... co sie dzieje na tym pieprz..... świecie! Czy już ni można przejść ciąży bez komplikacji??? i rodzić zdrowych dzieci??? Jakieś kurwy ktore nigdy lekarza nie widziały i nic chcą Bobasa rodzą normalnie a te które chcą mają pod górkę~!
chciałam tylko dodać, że ostatnio sporo słyszy się w telewizji, że pijane matki rodzą dzieci.....qrna człowiek o siebie dba i troszczy się o dziecko i zawsze pod górkę, a takie bezmyślne alkoholicznki dzieciom zdrowie rujnują na własne życzenie!!
Alexis trzymaj się! Jestem z tobą! Wierzę, że wszystko mimo twoich przejść skończy się dobrze!
Każdego dnia zastanawiam się do czego to doszło? Człowiek powinien się cieszyć ciążą a nie stresować i martwić! Jak to jest, że jednym wszystko idzie jak po maśle, a drudzy dostają od życia ciągle po tyłku!
Alexis musi być dobrze!!!!! Pamiętaj!!!Wierzę w to!!!
sercem jestem przy tobie
alexis lubi tę wiadomość
Aniołek (8tc) 25.06.2012
-
alexis- mamy tę samą drogę, ja tez miałam amniopunkcje robioną. PO dzisiejszym usg tez nie jset różowo- mała ma powiększony obwód główki, a moje AFI wyszło 27,9, podejrzenie wielowodzia....brakuje mi sił. Jutro ląduję znowu na poatologii ciąży i będę miała konsultacje z prof Saganem- neurochirurgiem dziecięcym, chyba skończy się cesarką przedwczesną i zastawką mózgową u małej...
Wiadomość wyedytowana przez autora: 4 czerwca 2013, 13:48
-
Alexis ja wczoraj byłam u prof Preisa na usg połówkowym. Podobno jest dobrym specjalista a w artykule wyczytałam że przeprowadzał operacje przepukliny oponowo-rdzeniowej u płodu.
http://wyborcza.pl/56,126565,12451166,Profesor_Krzysztof_Preis,,3.html
Wiktor 2010, Maksymilian 2013, Mikołaj 2017 -
nick nieaktualnyMartek trzymam kciuki, żeby wszystko dobrze się skończyło. Z wodogłowiem i zastawką wiele dzieci żyje normalnie, musisz być dobrej myśli i znaleźć w sobie jeszcze troszeczkę siły dla malutkiej. Myślę o Was często.
Dziewczyny. Utyskiwanie, że "inne, gorsze" dziewczyny rodzą dzieci to droga do nikąd. Nikomu to nie pomoże a złorzeczenie komuś, że ma zdrowe dziecko choć nie zasłużył trochę też jest słabe.
Ile takich matek rodzi dzieci z FAS? Niewiele na szczęście.
Niestety takie rzeczy jak wady rozwojowe czy genetyczne sie zdarzają, czy człowiek dba o siebie czy nie, to jest loteria w której niektórzy wygrywają a niektórzy muszą przegrać. Jak straciłam dziecko, też zadawałam sobie przez chwile takie pytania i dobrze mi to nie zrobiło, wierzcie mi. Nie ma też co sie obwiniać, tak się stało i koniec.Wiadomość wyedytowana przez autora: 4 czerwca 2013, 14:52
monia, monia, monia, monia, iśka, Anette lubią tę wiadomość
-
No ja się staram nikogo nie obwiniać- mam czyste sumienie, bo robię i robiłam co mogłam żeby wszystko było dobrze...niestety tak jak mówisz Yoku- loteria- szkoda tylko że na mnie musiało drugi raz trafić nieszczęście...
Martek bardzo mi przykro, że złe wiadomości usłyszałaś na usg...ja usg mam jutro z rana- boję sie strasznie...ale tak czy inaczej musimy być dobrej myśli...chociaż czasem juz sobie myślę że może lepiej myśleć negatywnie i ewentualnie cieszyć sie z dobrych wiadomości...bo jak narazie tylko się zawodzę...powiem Wam szczerze, że chyba najbardziej nie chcę aby dziecko było niepełnosprawne- chyba już wolałabym zakończyć ciążę i nie skazywać swojego dziecka na cierpienie...moim zdaniem życie z niepełnosprawnością to nie jest życie ani dla dziecka ani dla rodziców...chciałabym żeby wszystko dobrze się skończyło- chociaż własnie najgorsze jest to, że nikt mi nie da gwarancji, ze moje dziecko będzie zdrowe...to mnie przeraża...
Martek, mam prośbę do Ciebie- słyszłam o tym dr Saganie- to neurochirurg ze Szczecina...czy mogłabyś jakoś zdobyć e-mail do niego? Albo do jakiejś poradni w jakiej on pracuje, bo chciałabym przesłać mu zdjęcia usg i wyniki amniopunkcji i rezonansu...no i jeszcze jedno- jak wyszła Twoja amniopunkcja- ja czekam na wyniki i ciekawa jestem co tam napiszą...Wiadomość wyedytowana przez autora: 4 czerwca 2013, 15:55
monia, monia, monia lubią tę wiadomość
-
nick nieaktualny
-
no własnie ten e-mail coś nie działa...nie można wysłać wiadomości na ten adres- jakiś problem jest...znalazłam też taki adres "[email protected]" na tej stronie http://ranking.abczdrowie.pl/d/5612,leszek-sagan, nie niestety nie odpisują mi...albo zły adres- albo mnie olali- wysłałam już zdjęcia z usg do CZD w Warszawie i do dr Kwiatkowskiego z Krakowa- od razu dostałam odpowiedzi- tylko z tym dr Saganem ciężko się skontaktować...
-
nick nieaktualny
-
nick nieaktualnySpróbuj na tego maila, moze ten okaże sie szczęśliwy
[email protected]
