|
AUTOR | WIADOMOŚĆ
|
|
|---|---|---|
|
|
||
[konto usunięte] |
Cześć dziewczyny,
przedwczoraj na badaniach prenatalnych II trymestru dowiedziałam się, że nasz synek ma łagodną wentrikulomegalię, czyli za dużo płynu w tylnych komorach (norma do 10mm, synek w jednej ma 11,08, w drugiej 11,89). Nie wiem co o tym myśleć, lekarz mówił, że płyn może zmniejszyć objętość, ale może też zwiększyć, dlatego dostaliśmy skierowanie na kontrolę. Zaczęliśmy jednak z mężem przeczesywac internet i generalnie znaleźliśmy informację, że płyn często zmniejsza swoją objętość i niektórzy lekarze uważają, że normy dla chłopców powinny wynosić nawet do 12mm. Czy któraś z Was miała podobna sytuację? Bede wdzięczna za każdą informację |
|
Ajka |
werkaa93 wrote:
Cześć dziewczyny,
przedwczoraj na badaniach prenatalnych II trymestru dowiedziałam się, że nasz synek ma łagodną wentrikulomegalię, czyli za dużo płynu w tylnych komorach (norma do 10mm, synek w jednej ma 11,08, w drugiej 11,89). Nie wiem co o tym myśleć, lekarz mówił, że płyn może zmniejszyć objętość, ale może też zwiększyć, dlatego dostaliśmy skierowanie na kontrolę. Zaczęliśmy jednak z mężem przeczesywac internet i generalnie znaleźliśmy informację, że płyn często zmniejsza swoją objętość i niektórzy lekarze uważają, że normy dla chłopców powinny wynosić nawet do 12mm. Czy któraś z Was miała podobna sytuację? Bede wdzięczna za każdą informację To by się zgadzało, generalnie wraz z rozwojem ciąży wielkość komór się zmniejsza (a przynajmniej powinna) ... ale trzeba to monitorować... Nie wiem jakiej klasy specjalista robił USG, ale pokazałabym jeszcze do kogos, zeby miec pewnosc... O sobie nie bede pisać gdyż u nas na połówkowych zdiagnozowano wadę UON. Odpisuje bo interesuję się tematem.   |
|
|
[konto usunięte] |
Ajka wrote:
To by się zgadzało, generalnie wraz z rozwojem ciąży wielkość komór się zmniejsza (a przynajmniej powinna) ... ale trzeba to monitorować... Nie wiem jakiej klasy specjalista robił USG, ale pokazałabym jeszcze do kogos, zeby miec pewnosc... O sobie nie bede pisać gdyż u nas na połówkowych zdiagnozowano wadę UON. Odpisuje bo interesuję się tematem.
A u Ciebie Ajka jaką to była konkretnie wada? I jak rozwija się Twoja córeczka? |
|
|
Ajka |
werkaa93 wrote:
Lekarz wykonujący badanie oczywiście posiadał certyfikat, w skierowaniu do poradnii jest wpisane podejrzenie wady CUN natomiast lekarz wykonujący badanie polowkowe oprócz ilości wód w komorach nie miał żadnych zastrzeżeń.
A u Ciebie Ajka jaką to była konkretnie wada? I jak rozwija się Twoja córeczka? Mamy całkowitą agenezje ciała modzelowatego (ta wada objawia się na usg w szczególności przez poszerzenie rogów tylnych komór bocznych - charakterystyczny kształt łzy). Same poszerzenie komór bocznych, często gęsto nic nie znaczy (zwłaszcza u chłopców) i w dalszych okresach ciąży znika. Myślę że na tym etapie warto by sie udać do kogoś, kto jest specjalistą od wad płodu. W ten sposób można bedzie z wieksza pewnością wykluczyc inne problemy i tylko obserwowac te komory. W Warszawie moge polecić lekarza. Moja córeczka póki co rozwija się super. Ma odrobinę obizone napiecie miesniowe w centrum, ale to kosmetyka i problem masy dzieci bez żadnych obciazeń. Aktualnie moja córeczka już potrafi pełzać po mieszkaniu, gaworzy itd. Wszystko robi jak inne dzieciaki, umiejetności osiąga raczej na początku okienek rozwojowych. Chyba wie że mama by osiwiała jakby się za bardzo ociągała. Nasza wada w 25% przypadków jest kompletnie bezobjawowa, a w kolejnych 50% daje bardzo łagodne objawy typu problemy w nauce, zapamiętywaniu, interakcje społeczne. Pozostałe 25% jest mniej wesołe, ale na tym etapie juz widac, że nie bedzie nas dotyczyć. Wiadomość wyedytowana przez autora 9 listopada 2020, 15:05 |
|
|
[konto usunięte] |
Ajka wrote:
Mamy całkowitą agenezje ciała modzelowatego (ta wada objawia się na usg w szczególności przez poszerzenie rogów tylnych komór bocznych - charakterystyczny kształt łzy).
Same poszerzenie komór bocznych, często gęsto nic nie znaczy (zwłaszcza u chłopców) i w dalszych okresach ciąży znika. Myślę że na tym etapie warto by sie udać do kogoś, kto jest specjalistą od wad płodu. W ten sposób można bedzie z wieksza pewnością wykluczyc inne problemy i tylko obserwowac te komory. W Warszawie moge polecić lekarza. Moja córeczka póki co rozwija się super. Ma odrobinę obizone napiecie miesniowe w centrum, ale to kosmetyka i problem masy dzieci bez żadnych obciazeń. Aktualnie moja córeczka już potrafi pełzać po mieszkaniu, gaworzy itd. Wszystko robi jak inne dzieciaki, umiejetności osiąga raczej na początku okienek rozwojowych. Chyba wie że mama by osiwiała jakby się za bardzo ociągała. Nasza wada w 25% przypadków jest kompletnie bezobjawowa, a w kolejnych 50% daje bardzo łagodne objawy typu problemy w nauce, zapamiętywaniu, interakcje społeczne. Pozostałe 25% jest mniej wesołe, ale na tym etapie juz widac, że nie bedzie nas dotyczyć. 
|
|
|
Ajka |
Powodzenia ❤️ i jeśli będziesz mogła napisz co i jak.
|
|
werkka93 |
Cześć, jestem już po wizycie w Poznaniu na ulicy Polnej. Objętość wód w komorach zmniejszyła się kolejno do 11mm oraz 8mm. Wszystkie inne parametry są bez zarzutu, jednak mimo to dostałam skierowanie na amniopunkcje. Jestem w kropce, bo w zasadzie diagnoza zmniejszajacych się komór jest najbardziej komunistyczną jaka mogła być, pytanie czy amnio nie jest zbyt inwazyjne skoro komory się zmniejszają 🤔
Mam mega mętlik, po wyjściu ze szpitala byłam pewna, że "robię amnio, będziemy mieć pewnosc", a im dłużej analizuje, tym bardziej myślę "czy jest mi to potrzebne"? Poradz mi co zrobilabys na moim miejscu? 😊 |
|
|
Ajka |
Zmniejszają się...super. Trudno coś doradzić. Amniopunkcja, aż tak ryzykowna jak ją malują nie jest. Ja robiłam w 20 tygodniu, ale moja córeczka miała konkretną wadę. Lekarz, który ja robił mówił, że najnowsze badania już nie potwierdzają dawnych statystyk. W jego praktyce nie było komplikacji od lat. Oczekiwanie na wynik, to był chyba najtrudniejszy tydzień w czasie ciąży (albo może oczekiwanie na wynik rezonansu magnetycznego w 3 trymestrze hmm🤔)
W każdym razie gdy już miałam wynik odetchnęłam z ulgą i potem na kolejnych etapach ciąży, strasznie się cieszyłam że miałam zrobione to badanie, a reszta ciąży i tak była u mnie stresująca. U Ciebie jednak tylko ta mała wentrikulomegalia, która zwykle dobrze rokuje.... No nie wiem... W każdym razie jeśli będziesz robić amniopunkcję to koniecznie z mikromacierzą. Innej nie ma sensu w ogóle robić, bo wykrywa tylko duże wady typu ZD, a na wynik chyba 3 tygodnie się czeka. Mikromacierz oczywiście robią na NFZ, ale jak czytam tutaj wątek o badaniach prenatalnych to nie wszędzie. |
|
|
werkka93 |
Ajka wrote:
Zmniejszają się...super. Trudno coś doradzić. Amniopunkcja, aż tak ryzykowna jak ją malują nie jest. Ja robiłam w 20 tygodniu, ale moja córeczka miała konkretną wadę. Lekarz, który ja robił mówił, że najnowsze badania już nie potwierdzają dawnych statystyk. W jego praktyce nie było komplikacji od lat. Oczekiwanie na wynik, to był chyba najtrudniejszy tydzień w czasie ciąży (albo może oczekiwanie na wynik rezonansu magnetycznego w 3 trymestrze hmm🤔)
W każdym razie gdy już miałam wynik odetchnęłam z ulgą i potem na kolejnych etapach ciąży, strasznie się cieszyłam że miałam zrobione to badanie, a reszta ciąży i tak była u mnie stresująca. U Ciebie jednak tylko ta mała wentrikulomegalia, która zwykle dobrze rokuje.... No nie wiem... W każdym razie jeśli będziesz robić amniopunkcję to koniecznie z mikromacierzą. Innej nie ma sensu w ogóle robić, bo wykrywa tylko duże wady typu ZD, a na wynik chyba 3 tygodnie się czeka. Mikromacierz oczywiście robią na NFZ, ale jak czytam tutaj wątek o badaniach prenatalnych to nie wszędzie. A powiedz mi czy agenezja ciała modzelowatego jest widoczna na USG czy to może wykryć tylko amnio albo w przyszłości USG glowki? |
|
|
Ajka |
werkka93 wrote:
Tak, dostałam skierowanie na amnio z macierza, na NFZ, jednak ostatecznie podjęliśmy z mężem decyzje, że rezygnujemy z badania 😊
A powiedz mi czy agenezja ciała modzelowatego jest widoczna na USG czy to może wykryć tylko amnio albo w przyszłości USG glowki? Jak najbardziej widoczna na usg, ale często, taki zwykły lekarz nie widzi, bo trzeba obejrzeć mózg w niestandardowej płaszczyźnie (której nie sprawdza się w czasie badań prenatalnych), ale spokojnie specjalista od wad płodu przy poszerzonych komorach zdecydowanie by to zdiagnozował, a jakby miał wątpliwości, to skierowałby na rezonans magnetyczny, także tym nie musisz się martwić. Szczerze mówiąc jeśli komory się zmniejszają, to chyba w ogóle nie musisz się specjalnie bardzo martwić... Powodzenia |
|
Anyyii |
Ajka wrote:
Mamy całkowitą agenezje ciała modzelowatego (ta wada objawia się na usg w szczególności przez poszerzenie rogów tylnych komór bocznych - charakterystyczny kształt łzy).
Same poszerzenie komór bocznych, często gęsto nic nie znaczy (zwłaszcza u chłopców) i w dalszych okresach ciąży znika. Myślę że na tym etapie warto by sie udać do kogoś, kto jest specjalistą od wad płodu. W ten sposób można bedzie z wieksza pewnością wykluczyc inne problemy i tylko obserwowac te komory. W Warszawie moge polecić lekarza. Moja córeczka póki co rozwija się super. Ma odrobinę obizone napiecie miesniowe w centrum, ale to kosmetyka i problem masy dzieci bez żadnych obciazeń. Aktualnie moja córeczka już potrafi pełzać po mieszkaniu, gaworzy itd. Wszystko robi jak inne dzieciaki, umiejetności osiąga raczej na początku okienek rozwojowych. Chyba wie że mama by osiwiała jakby się za bardzo ociągała. Nasza wada w 25% przypadków jest kompletnie bezobjawowa, a w kolejnych 50% daje bardzo łagodne objawy typu problemy w nauce, zapamiętywaniu, interakcje społeczne. Pozostałe 25% jest mniej wesołe, ale na tym etapie juz widac, że nie bedzie nas dotyczyć. Czy mógłbys polecić mi tego lekarza? Plis |
|
|
Ajka |
Na nfz, to polecam szpital orłowskiego na czerniakowskiej albo prywatnie dr Roszkowski, moze byc tez prof M. Dębska.
|
|
|
werkka93 |
Cześć,
piszę tu, żeby uspokoić wszystkie przyszłe mamy, u których również występuje podejrzenie wentrikulomegalii. Nasz Wojtuś ma już 7 miesięcy. Ostatecznie nie zdecydowaliśmy się na amniopunkcje. Po porodzie synkowi wykonano USG przezciemieniowe i nie stwierdzono żadnych nieprawidłowości, komory były jedynie delikatnie asymetryczne, ale Pani doktor powiedziała, że jest to w granicach normy obecnie synek rozwija się prawidłowo, zaczyna siadać, raczkować i nie zauważyliśmy z mężem nic niepokojącego
|
|
Mamabobasa |
Obiecałam sobie, ze po porodzie opisze nasza historie dla wszystkich Rodziców którzy będą w podobnej sytuacji... Wszystkie prenatalne wzorowe, w 37 tc w trakcie rutynowego usg ginekolog stwierdziła poszerzone komory, dzień później IP w szpitalu i potwierdzenie - poszerzenie 19 mm. Cały Internet przewertowany, płacz i najgorsze scenariusze. Wizja rychłej operacji, przygotowany laktator bo pewnie nie będę mogła karmić... Bo przecież jest najgorzej - powyżej 15mm! Usg co 3 dni żeby ocenic progres, co sprzet i lekarz to inny wynik. Po tygodniu 20,5 mm - decyzja o przyspieszeniu porodu, cięcie cesarskie w 38+4 (wskazania stan po cc). Po porodzie nikt jakoś szczególnie nie zwracał uwagi na te komory, usg mózgowia przezciemiaczkowe w drugiej dobie. Poszerzenie okazało się mniejsze 16,4 mm - podejrzenie hypoplazji ciała modzelowatego. W 4 tygodniu życia usg kontrolne, poszerzenie 15 mm i stwierdzenie agenezji ciała modzelowatego (dla lekarki nie było większej różnicy między hypoplazją a agenezją wiec nie do końca jej ufam  )Rozwoj na ten moment bez zarzutu, napięcie prawidłowe, odruch ssania rewelacyjny... Synek zdrowy!!! Rodzicu, nie martw się na zapas. Ja się martwiłam - niepotrzebnie... życzę Ci żeby wszystko było tak jak u nas - dobrze!   |
|
Kamu93 |
werkka93 wrote:
Cześć,
piszę tu, żeby uspokoić wszystkie przyszłe mamy, u których również występuje podejrzenie wentrikulomegalii. Nasz Wojtuś ma już 7 miesięcy. Ostatecznie nie zdecydowaliśmy się na amniopunkcje. Po porodzie synkowi wykonano USG przezciemieniowe i nie stwierdzono żadnych nieprawidłowości, komory były jedynie delikatnie asymetryczne, ale Pani doktor powiedziała, że jest to w granicach normy obecnie synek rozwija się prawidłowo, zaczyna siadać, raczkować i nie zauważyliśmy z mężem nic niepokojącego Hej, mogłabyś napisać jeszcze jak było podczas ciąży? Czy i kiedy mieliście wykryte poszerzenie komór bocznych, jaki miały wymiar?
|
|
|
Ajka |
Mamabobasa wrote:
Obiecałam sobie, ze po porodzie opisze nasza historie dla wszystkich Rodziców którzy będą w podobnej sytuacji...
Wszystkie prenatalne wzorowe, w 37 tc w trakcie rutynowego usg ginekolog stwierdziła poszerzone komory, dzień później IP w szpitalu i potwierdzenie - poszerzenie 19 mm. Cały Internet przewertowany, płacz i najgorsze scenariusze. Wizja rychłej operacji, przygotowany laktator bo pewnie nie będę mogła karmić... Bo przecież jest najgorzej - powyżej 15mm! Usg co 3 dni żeby ocenic progres, co sprzet i lekarz to inny wynik. Po tygodniu 20,5 mm - decyzja o przyspieszeniu porodu, cięcie cesarskie w 38+4 (wskazania stan po cc). Po porodzie nikt jakoś szczególnie nie zwracał uwagi na te komory, usg mózgowia przezciemiaczkowe w drugiej dobie. Poszerzenie okazało się mniejsze 16,4 mm - podejrzenie hypoplazji ciała modzelowatego. W 4 tygodniu życia usg kontrolne, poszerzenie 15 mm i stwierdzenie agenezji ciała modzelowatego (dla lekarki nie było większej różnicy między hypoplazją a agenezją wiec nie do końca jej ufam )Rozwoj na ten moment bez zarzutu, napięcie prawidłowe, odruch ssania rewelacyjny... Synek zdrowy!!! Rodzicu, nie martw się na zapas. Ja się martwiłam - niepotrzebnie... życzę Ci żeby wszystko było tak jak u nas - dobrze! Witam w klubie agnezjątek - moja córka obecnie 19,5 miesiąca rozwój w 100% prawidłowy- chodzi, gada i jest ciekawa świata - przy agenezji takie rozmiary komór bocznych to wręcz norma, a nie żadne wodogłowie na kiepskich lekarzy trafiłaś - moja córka miała po porodzie poszerzone do 24 i 21 mm - ale ja od powłowy ciąży wiedziałam o ACC i na pewno nikt mi nie kazała chodzic na usg co 3 dni. PS Może znamy sie już FB - jest grupa "Dzieci z hipoplazją / agenezją ciała modzelowatego", a jeśli nie, to zapraszam i generalnie agenezja (całkowita/częściowa) - to że tak powiem lepsza diagnoza niż hipoplazja (ścięczenie) - więcej jest przypadków ludzi którzy żyja sobie całkiem normalnie, chociaż i przy tej drugiej diagnozie to sie jak najbardziej zdarza. Wiadomość wyedytowana przez autora 7 grudnia 2021, 14:01 |
|
Paula1234 |
Hej, też jestem mamą chłopca z agenezja ciała modzelowatego. Początkowy objaw to były właśnie poszerzone komory, które później zmniejszyły się do prawidłowych rozmiarów. Mój syn prócz agnenezji ma również inne wady OUN jednak na ten moment rozwija się bardzo dobrze. Zaczął późno mówić bo dopiero jak skończył 3 lata ale teraz nawija jak najęty choć czasem niewyraźnie. Mogę powiedzieć że może ma mały problem z rozwojem społecznym jest bardzo wstydliwy ale zauważyłam że im jest większy tym jest lepiej. Na ten moment jesteśmy też zagrożeni padaczka która może się pojawić w każdym momencie ale najważniejsze to pozytywne myślenie i nadzieją że będzie ok.Ja przeplakałam.ostatnie tygodnie ciąży. Teraz patrzę na to inaczej. Mózg ma bardzo duże zdolności do znajdywania różnych obejść gdy jakaś jego część nie funkcjonuje prawidlowo.
|
|
|
|
||