Amniopunkcja, Nifty, Harmony - żeby nie zwariować czekając na wynik.
-
WIADOMOŚĆ
-
Dziewczyny, proszę Was o wsparcie, poszukuję takich które zaliczyły to co ja- poszperałam po temacie ale niewiele udało mi się znaleźć.
U mnie 4 ciąża, poprzednie biochemie+cp. Kariotypy ok. USG genetyczne robione przez 3 lekarzy super- NT 1.1-1.5, CRL prawidłowe, przepływy ok, zastawka trójdzielna ok, kość nosowa obecna. Nie robiłam PAPPA i HCG żeby się nie stresować bo poszłam od razu na NIFTY (tak, żeby sobie spać spokojnie do porodu)
Po 10 dnia info, że konieczne jest ponowne pobranie. W raporcie z labu widnieje informacja że procentowa zawartość guaniny i cytozyny nie spełnia kryteriów próbki i może być to spowodowane nieprawidłowym pobraniem lub przechowywaniem.
A ja- świruję rzecz jasna. Naczytałam się prac naukowych na pubmedzie, że odsetek wyników nieprawidłowych u osób u których trzeba powtarzać badanie jest znacznie wyższy niż u normalnych kobiet
Ja dodatkowo biorę heparynę co może wpływać na wynik, no i mam jakieś już dziwne zaburzenia we krwi ze względu na to że nie da się oznaczyć normalnie mojej grupy krwi- tylko specjalistycznymi metodami w stacji krowiodawstwa.
Powinnam się cieszyć moim chłopczykiem który fika zdrowo na USG, ma żołądek, pęcherz, wszystkie paluszki a ja szaleję tyle już miałam pecha z ciążami, że wydaje mi się że każdy pech już jest mój.
Proszę pocieszcie troche, któraś też to przerabiała? Albo ma info z pierwszej ręki.
Dzięki, dobrze ze jesteście.I IUI 12.2018
Aniolki 6tc (**), cp blizniacza lipiec 2017
Aniołek 6tc(*) maj 2018
MTHFR homozygota
Hiperhomocysteinemia
Hiperprolaktynemia czynnosciowa,
Nawracające polipy macicy
Mąż super
"Nienarodzone dzieci nie odchodza, one tylko zmieniaja swoja date przyjscia na swiat" -
Nie miałam identycznej sytuacji ale też musiałam mieć ponowne pobranie krwi. W provkach zrobił się skrzep i nie dało się ich zbadać. Przyczyną też prawdopodobnie było albo zle przygotowanie do badania albo zly transport. Po ponownym pobraniu po 2 tyg mam wynik. Zdrowa dziewczynka
-
Dziewczyny, odebrałam wczoraj wyniki pappy. Eh. ..
Ryzyko trisomii 21: 1:943
Reszta ok.
Wiem ze nie jest to skrajnie duże ryzyko! Czytam teraz wątek i nawet nie moge znalezc takiego ryzyka ale i tak jestem tak przejęta ze całą noc wymiotowalam, dostałam gorączki.
Bylam juz na konsultacji i jutro pobranie mrwi do sanco....umre -
Qastera wrote:Dziewczyny, odebrałam wczoraj wyniki pappy. Eh. ..
Ryzyko trisomii 21: 1:943
Reszta ok.
Wiem ze nie jest to skrajnie duże ryzyko! Czytam teraz wątek i nawet nie moge znalezc takiego ryzyka ale i tak jestem tak przejęta ze całą noc wymiotowalam, dostałam gorączki.
Bylam juz na konsultacji i jutro pobranie mrwi do sanco....umre
Jutro pobieram krew na Harmony, mimo ze na usg wszystko idealnie i lekarz mowil ze na 99% wszystko jest ok.Wiadomość wyedytowana przez autora: 3 sierpnia 2019, 15:52
-
LenaAnna wrote:Dziewczyny, proszę Was o wsparcie, poszukuję takich które zaliczyły to co ja- poszperałam po temacie ale niewiele udało mi się znaleźć.
U mnie 4 ciąża, poprzednie biochemie+cp. Kariotypy ok. USG genetyczne robione przez 3 lekarzy super- NT 1.1-1.5, CRL prawidłowe, przepływy ok, zastawka trójdzielna ok, kość nosowa obecna. Nie robiłam PAPPA i HCG żeby się nie stresować bo poszłam od razu na NIFTY (tak, żeby sobie spać spokojnie do porodu)
Po 10 dnia info, że konieczne jest ponowne pobranie. W raporcie z labu widnieje informacja że procentowa zawartość guaniny i cytozyny nie spełnia kryteriów próbki i może być to spowodowane nieprawidłowym pobraniem lub przechowywaniem.
A ja- świruję rzecz jasna. Naczytałam się prac naukowych na pubmedzie, że odsetek wyników nieprawidłowych u osób u których trzeba powtarzać badanie jest znacznie wyższy niż u normalnych kobiet
Ja dodatkowo biorę heparynę co może wpływać na wynik, no i mam jakieś już dziwne zaburzenia we krwi ze względu na to że nie da się oznaczyć normalnie mojej grupy krwi- tylko specjalistycznymi metodami w stacji krowiodawstwa.
Powinnam się cieszyć moim chłopczykiem który fika zdrowo na USG, ma żołądek, pęcherz, wszystkie paluszki a ja szaleję tyle już miałam pecha z ciążami, że wydaje mi się że każdy pech już jest mój.
Proszę pocieszcie troche, któraś też to przerabiała? Albo ma info z pierwszej ręki.
Dzięki, dobrze ze jesteście.
Czy sa tu dziewczyny ktore robiły nifty na heparynie i był wynik?2011- cb,
2012.09- poród, jest Marcel!,
2015.07- cb,
2017.03-poronienie zatrzymane 8tc/12tc
2017.04 - badania - mthfr+, c677tt
2017.10 -cp, laparoskopia oszczędzająca
2018 - badania hormonalne, immunologiczne i inne w normie. Niestety jajowody do bani
2019 - IVF - start 15.04, 26.04 - 13/15 komórek jest ok, 8 zapłodnionych - 3 zarodki do mrożenia
25.05 - crio 4aa - 7dpt beta 53 - 10 dpt beta 270 -
Sovi wrote:Ja biorę heparyne. Robiłam panorame. To też test wolnego dna tylko innej firmy. Wynik otrzymałam po 2 pobraniu że względu na skrzep.2011- cb,
2012.09- poród, jest Marcel!,
2015.07- cb,
2017.03-poronienie zatrzymane 8tc/12tc
2017.04 - badania - mthfr+, c677tt
2017.10 -cp, laparoskopia oszczędzająca
2018 - badania hormonalne, immunologiczne i inne w normie. Niestety jajowody do bani
2019 - IVF - start 15.04, 26.04 - 13/15 komórek jest ok, 8 zapłodnionych - 3 zarodki do mrożenia
25.05 - crio 4aa - 7dpt beta 53 - 10 dpt beta 270 -
To update co u mnie dla potomnych :
Po drugim pobraniu NIFTY dostałam prawidłowy wynik- zdrowa dziewczynka, niskie ryzyka.
Aczkolwiek powiem Wam co zdążyłam wyszukać w kwestii testów i heparyny.
Tak, heparyna ma bardzo duży wpływ- przede wszystkim na fragmentacje DNA i tworzenie się małych fragmentów z wyjątkowo wysoką zawartością par GC (tak było u mnie- na raporcie napisane było, że próbka nie spełnia kryterów zawartości GC, ale ani słowa o heparynie). Ze względu na to NIFTY należy pobierać jak najdalej od ostatniej dawki heparyny- tj. jak np bierzecie rano, to przed pobraniem NIE BIERZCIE tylko przesuńcie dawkę na popołudnie. Tej informacji przy dwóch pobraniach nie dostałam i złożyłam już wniosek o odszkodowanie do firmy za brak rzetelnych informacji co spowodowało niepotrzebny stres i naraziło moje dziecko i mnie na uszczerbek na zdrowiu. To raz.
Dwa- należy pamiętać że nie wszystkie testy nieinwazyjne (tzw. NIPT) są takie same. Lekarze mówią że to to samo, ale to nieprawda- NIFTY, Harmony, SANCO i Panorama- każdy z nich ma inny mechanizm i inaczej izoluje DNA dziecka. Najlepszy rzeczywiście jest NIFTY ponieważ korzysta z metody MPS, która jest najlepiej poznana i najszerzej obejmuje genom dziecka. ALE!! Harmony korzysta z metody mikromacierzy która omija problemy powodowane przez heparynę!!! Dlaczego nikt mi tego nie powiedział?? I w stresie wypłakiwałam sobie oczy 3 tyg? Rozmawiałam z 3 lekarzami, każdy ma doktorat i pracuje w szpitalu IIIst referencyjności- nikt o tym nie wiedział. Smutne.
Wg najnowszej literatury dowiedziałąm się też, że w przypadku NIFTY heparyna powoduje znaczne zwiększenie szans na wynik fałszywie pozytywny- wyobrażacie sobie ten stres i ewentualną niepotrzebną amniopunkcję...??
To strasznie przykre, że po pierwsze lekarze tego nie wiedzą, po drugie taki potentat jak lab BCI wykonujące NIFTY ukrywa takie informacje przed pacjentkami- od cholery papierów trzeba podpisać, a żaden nie zawiera rzetelnej info.
Także dziewczęta, take home message- przy heparynie lepiej Harmony, a jeśli coś innego to jak najdalej od ostatniej dawki heparyny.
Spokojnych ciąż dla wszystkich, trzymam kciuki za wyniki i zabieram cały wasz stres :*:*:*I IUI 12.2018
Aniolki 6tc (**), cp blizniacza lipiec 2017
Aniołek 6tc(*) maj 2018
MTHFR homozygota
Hiperhomocysteinemia
Hiperprolaktynemia czynnosciowa,
Nawracające polipy macicy
Mąż super
"Nienarodzone dzieci nie odchodza, one tylko zmieniaja swoja date przyjscia na swiat" -
Ja to sie nawet pytalam czy brac heparyne z rana, bo moglam ja przeciagnac na po badaniu. Ale czlowek z infolinii powiedzial ze to nie ma znaczenia. Mam nadzieje jednak że finalnia moja historia skonczy sie dobrze jak i Twoja.2011- cb,
2012.09- poród, jest Marcel!,
2015.07- cb,
2017.03-poronienie zatrzymane 8tc/12tc
2017.04 - badania - mthfr+, c677tt
2017.10 -cp, laparoskopia oszczędzająca
2018 - badania hormonalne, immunologiczne i inne w normie. Niestety jajowody do bani
2019 - IVF - start 15.04, 26.04 - 13/15 komórek jest ok, 8 zapłodnionych - 3 zarodki do mrożenia
25.05 - crio 4aa - 7dpt beta 53 - 10 dpt beta 270 -
Oranda, ja tego przy drugim pobraniu nie wiedziałam, więc też rano heparyna a o 11 pobranie... a wynik jednak się udał.
Aczkolwiek są szeroko dostępne publikacje i na PubMedzie i na ResearchGate, że należy odczekać po heparynie. Laboratorium Sequenom bodajże nawet podaje to w ulotce dla pacjentów. Ja jestem koszmarnie rozżalona brakiem poinformowania, sama jestem lekarzem i naszym zafajdanym obowiązkiem jest leczyć zgodnie z NAJNOWSZĄ wiedzą. Utwierdzam się niestety tylko w przekonaniu że jak się samemu sobą nie zaopiekuje to nikt tego nie zrobi....I IUI 12.2018
Aniolki 6tc (**), cp blizniacza lipiec 2017
Aniołek 6tc(*) maj 2018
MTHFR homozygota
Hiperhomocysteinemia
Hiperprolaktynemia czynnosciowa,
Nawracające polipy macicy
Mąż super
"Nienarodzone dzieci nie odchodza, one tylko zmieniaja swoja date przyjscia na swiat" -
LenaAnna wrote:Oranda, ja tego przy drugim pobraniu nie wiedziałam, więc też rano heparyna a o 11 pobranie... a wynik jednak się udał.
Aczkolwiek są szeroko dostępne publikacje i na PubMedzie i na ResearchGate, że należy odczekać po heparynie. Laboratorium Sequenom bodajże nawet podaje to w ulotce dla pacjentów. Ja jestem koszmarnie rozżalona brakiem poinformowania, sama jestem lekarzem i naszym zafajdanym obowiązkiem jest leczyć zgodnie z NAJNOWSZĄ wiedzą. Utwierdzam się niestety tylko w przekonaniu że jak się samemu sobą nie zaopiekuje to nikt tego nie zrobi....2011- cb,
2012.09- poród, jest Marcel!,
2015.07- cb,
2017.03-poronienie zatrzymane 8tc/12tc
2017.04 - badania - mthfr+, c677tt
2017.10 -cp, laparoskopia oszczędzająca
2018 - badania hormonalne, immunologiczne i inne w normie. Niestety jajowody do bani
2019 - IVF - start 15.04, 26.04 - 13/15 komórek jest ok, 8 zapłodnionych - 3 zarodki do mrożenia
25.05 - crio 4aa - 7dpt beta 53 - 10 dpt beta 270 -
Ten nieudany po 10 dniach roboczych, ten udany po 6.
Trzymam kciuki i przede wszystkim nawet jak pierwszy raz nie wyjdzie to nie wariuj tak jak ja
A możesz przypomnieć jakie masz wskazania do nifty?
I IUI 12.2018
Aniolki 6tc (**), cp blizniacza lipiec 2017
Aniołek 6tc(*) maj 2018
MTHFR homozygota
Hiperhomocysteinemia
Hiperprolaktynemia czynnosciowa,
Nawracające polipy macicy
Mąż super
"Nienarodzone dzieci nie odchodza, one tylko zmieniaja swoja date przyjscia na swiat" -
LenaAnna wrote:Ten nieudany po 10 dniach roboczych, ten udany po 6.
Trzymam kciuki i przede wszystkim nawet jak pierwszy raz nie wyjdzie to nie wariuj tak jak ja
A możesz przypomnieć jakie masz wskazania do nifty?2011- cb,
2012.09- poród, jest Marcel!,
2015.07- cb,
2017.03-poronienie zatrzymane 8tc/12tc
2017.04 - badania - mthfr+, c677tt
2017.10 -cp, laparoskopia oszczędzająca
2018 - badania hormonalne, immunologiczne i inne w normie. Niestety jajowody do bani
2019 - IVF - start 15.04, 26.04 - 13/15 komórek jest ok, 8 zapłodnionych - 3 zarodki do mrożenia
25.05 - crio 4aa - 7dpt beta 53 - 10 dpt beta 270 -
Qastera wrote:Dziewczyny!
Brak wyniku, zadzwonili do mnie żebym zgłosiła się jeszcze raz na pobranie.
Dlaczego? ?
Nic nie biorę żadnych lekow, heparyn... -
aprill wrote:Mi lekarz mówił że jeśli z danej próbki nie uda im się wyizolować DNA płodu to będzie trzeba pobrać jeszcze raz
Dlaczego tak się nie dzieje...
W necie nie ma żadnych informacji, fora milczą a ja placze kolejny tydzień