Amniopunkcja, Nifty, Harmony - żeby nie zwariować czekając na wynik.
-
WIADOMOŚĆ
-
Pandas mam nadzieję, że dzieciątko urodzi się zdrowe.
A swoją drogą to podziwiam Cię, że nie zdecydowałaś się na amnio...
Ja niestety nie umiałabym żyć w takiej niepewności
Wolfmana to coś chyba się przedłuża? Mi mówiono, że wynik do 3 tygodni. Był po 18 dniachMama 3 dziewczynek: Iza 15 lat, Iga 12 lat i Maja
Maja ur.31.10.2017r (CC)waga: 3150g dł:53cm
-
Pandas,
jeżeli możesz napisz co takiego wyszło na 4t przed terminem, że tak Cię wystraszyli.
Jeżeli wcześniej wszystko było w porządku to pewnie maluszek urodzi się zdrowiutki !!!!
A jak u Was dziewczyny - Cassie i reszta ekipy ?
Dagmarek,
zaglądasz tu jeszcze (ja niestety tak, ale czekam na dobre wieści z porodów) ? co słychać ?
Karolina,
jak sobie radzicie ?
Marsylia,
jak u Was ?Wiadomość wyedytowana przez autora: 29 czerwca 2017, 20:46
NT 1,7 beta hcg 26,7 = 0,560 mom pappa 1,360 = 0,655 mom, NF 6,45, pępowina dwunaczyniowa;
cukrzyca ciążowa,niedoczynność tarczycy; cc węzeł prawdziwy na pępowinie;
NIFTY = OK HARMONY = OK
-
Maluch ma wady genetyczne więc na 100% nie będzie zdrowy, bo takie wady same nie znikają.
Jeden z lekarzy powiedział, że rokowania są bardzo złe i że nie może nawet na siłę znaleźć czego, co mnie pocieszy. Drugi lekarz powiedział, że jest 50 do 50, że będzie mieć zD.
Wszystko było oki, aż do 34 tyg gdzie znaleźli pępowinę dwunaczyniową.Skierowali mnie do szpitala i tam wyszły poszerzone miedniczki nerkowe, prawdopodobnie brak jedenej nerki ( tutaj co lekarz to inne zdanie)oraz krótsze nóżki. -
nick nieaktualny
-
Usg genetyczne. Wyszły super. U bardzo znanego lekarza na super sprzęcie. W III trym. wysłał mnie dla pewności na dokładniejsze badania do szpitala i tam postawiono diagnozę zD.
Nikt nie wie, co przechodzę. Mam miliony okropnych uczuć, nawet się nie łudzę, że dziecko będzie zdrowe.
Podobno jedna wada z tych, które mam jest oki, ale dwie już wskazują na zD. A ja mam ich 5.
Mam trochę żal do lekarzy, bo miałam prawdopodobieństwo zD 1:4000, a teraz 1:2.
I nie miałam możliwości ani przerwania ciązy, ani nawet rozważenia tego.
-
Dziewczyny, ja tu niezmiennie trzymam za każdą kciuki żeby na końcu okazało się, że dzieciątko zdrowe.
Pandas dla mnie każde ryzyko to jak 1:2, dziecko jest zdrowe lub nie, tylko ta cyferka za 1 daje większą nadzieję. Domyślam się jakie uczucia ci teraz towarzyszą, trzymaj się dzielnie.
triti u nas już teraz dobrze. Po pierwszej szczepionce Wikunia dostała zapalenia płuc i leżałam z nią w szpitalu 2 tygodnie. Podczas tego pobytu usłyszałam najbardziej absurdalne zdanie "dziecko z ZD to dziecko do kochania". Niby nic ale na moje pytanie "a inne dzieci to już nie?" personel zamilkł. Trafiłyśmy też na stażystów, przy jednej z wizyt pielęgniarka oprowadzająca wymieniała cechy ZD jakie niby ma Wiktoria (mówiła też o takich, których moje dziecię nie ma). Na koniec rzuciła "a teraz mama wam jeszcze wymieni cechy, o których ja nie wspomniałam". Wymieniłam jedną po dłuższej chwili. Zdałam sobie sprawę, że patrząc na moje dziecko nie widzę ZD, widzę po prostu małego człowieka. ZD mignął mi przez ułamek sekundy dwa razy.
Jesteśmy pod opieką neurologa i rehabilitanta. Jak na skrajnego wcześniaka, do tego z ZD, Wikunia radzi sobie bardzo dobrze. Część rzeczy robi jak 5 miesięczne dziecko, a część jak 2 miesięczne (zgodnie z wiekiem korygowanym). Powinnam z nią więcej ćwiczyć, ale po paru razach ona ćwiczy sama! przy zabawie.
Cały czas powolutku pracujemy nad wyginaniem się w "C" do tyłu. Przez inkubator ma bardzo wzmocnione mięśnie pleców.
Rodzina, znajomi, sąsiedzi. Każdy z kim się spotkamy jest Wikunią zachwycony. Jest urocza i komunikatywna. I trudno im uwierzyć, że ma ZD (mówię o tym otwarcie).Eliza Barbara
wcześniak 35/36tc
Wiktoria Klara wcześniak 27tc, ZD
-
Marsylia dziękuję za miłe słowa.
Ja mam uczucia od rozpaczy po pełną mobilizację. Wierzę, że do porodu będę miała plan gdzie iść, gdzie szukać pomocy i jak przecierać szlaki
Przepraszam, że zapytam, ale jak było u Was ? Kiedy się dowiedzieliście o zD i jak było w ciąży z badaniami ?
Jak było w szpitalu po porodzie, jak zachowują sie znajomi i rodzina ?
-
Dziękuję.
Teraz już nieco otrząsnęłam się z pierwszego szoku i zaczęłam analizować, co lekarz mówił i wydaje mi się, że rokowania względem nerek są złe.
Wkurzyłam się, że nic nie chcą mówić i że " trzeba czekać "
Stwierdziliśmy z mężem, że " przyciśniemy " lekarzy i niecj nam powiedzą jakie są rokowania i jakie biorą opcje pod uwagę.
Wolimy wiedzieć nawet najgorszą prawdę. -
nick nieaktualny
-
Dokładnie, jest za późno. Zresztą to nic nie zmieni, bo nie można usunąć donoszonej ciąży.
Bardzo jestem rozżalona na lekarzy bo dwóch prawdopodobnie wiedziało, ale nie chcieli powiedzieć.
Teraz wiemy, że jest spory problem z nerkami, a nie chcą nam powiedzieć jakie są opcje postępowania i czy to dzieciątko ma szanse się rozwijać.
Ma tylko jedną nerkę, ale ona źle pracuje, jest poszerzona, ma zastoje moczu, ma podwójny układ kielichowo-miedniczkowy.
Moin zdaniem to wygląda bardzo źle, usłyszałam tylko, że rokowania są złe. Ale co to znaczy nikt nie chce nam powiedziec. -
Pandas szczerze powiem to nie rozumiem tych lekarzy.
Przecież jeżeli wykryje się takie nieprawidłowości u dzieciątka zanim jeszcze się urodzi, to można przygotować się na przyjście na świat takiego maluszka. Wybrać szpital do porodu, który jest przygotowany na takie sytuacje i od razu działać. Przecież wykonuje się różne operacje u takich noworodków, które ratują im życie i zdrowie.
Ci lekarze posiadając taką wiedzę powinni już mieć plan co można zrobić i jak działać żeby było lepiej....
Może masz możliwość udania się na wizytę do jakiegoś znanego-dobrego lekarza, może ordynatora, który powie szczerze jakie są możliwości w tej sytuacji.
Bardzo Ci współczuję
Mama 3 dziewczynek: Iza 15 lat, Iga 12 lat i Maja
Maja ur.31.10.2017r (CC)waga: 3150g dł:53cm
-
Dziękuję.
To wszystko powiedział mi znany lekarz, ordynator w szpitalu w Warszawie. Ale też dziś powiedział, że mimo, że mają patologię itp. to jeśli będzie potrzebna operacja / dializy / przeszczep to wyślą mnie do szpitala obok, który się tym zajmuje.
Wymusiłam dziś nieco informacji i opcjie są takie, że nerki mogą być dwie ( sporna kwestia ), jedna może po urodzeniu zacząć sama idealnie działać, może być potrzebna operacja od razu, za jakiś czas, szereg operacji, może dializy do czasu przeszczepu o ile się znajdzie taki mały narząd, aż po śmierć dziecka.
Więc rokowania są od tych dobrych po śmierć.
Pocieszeniem jest idealna ilość wód płodowych, co jest ważne przy nerkach. Ale to też nic nie znaczy, bo mówili, że mieli pacjentke z bezwodziem i dzieckiem bez obu nerek, a urodziła zdrowe dziecko.
Dostane skierowanie do szpitala, gdzie zajmuje się nerkami i tam nam powiedzą jakie są opcje, a może i zrobią badanie z kontrastami i będzie pewne ile jest nerek.
Więc może byc oki, a może być tak, że narządy zdrowe, które ma moje dziecko trafią do inne malucha.
Nie mam na to wpływu i wszystko przyjmuje bo nie mogę nic zrobić.
-
Pandas dla mnie to wszystko jest niewyobrażalne przed jaką sytuacją jesteś postawiona i ta niepewność...
Na kiedy masz termin? To już chyba blisko? Szykujesz się na poród naturalny czy raczej cesarka?
I jeśli możesz powiedzieć to w którym szpitalu będziesz rodzić. Ja też jestem z Wawy...Mama 3 dziewczynek: Iza 15 lat, Iga 12 lat i Maja
Maja ur.31.10.2017r (CC)waga: 3150g dł:53cm
-
Dziękuję. Generalnie ja jestem nastawiona na dziecko z zD. Podobno większość dzieci z zD to ciąże książkowe i zaskoczenie przy porodzie.
Z nerkami z tego co wiemy to muszą same ruszyć, na co są szanse, albo będzie źle, bo przeszczep w PL to szkoda gadać ( nie ma szans ).
Termin mam 24.07 i jeśli nie ruszy samo, to będzie wywoływany 24.07 najpoźniej.
Lekarz poleca rodzić na Sratynkiewicza i przenieść się z dzieckiem do IMiD. A my chcemy chyba od razu jechać do IMiD niż jeździc po porodzie gdzieś karetkami....
-
Pandas skoro dziecko najprawdopodobniej potrzebuje zabiegu po porodzie, lepiej od razu rodzić w szpitalu, który zabieg taki wykona. Każda minuta może być ważna.
My wiedzieliśmy przed porodem o ZD. Nazwałam ten etap równią pochyłą. Na usg genetycznym wykryto podwyższone NT 3,1mm oraz brak lub hypoplastyczna kość nosowa; ryzyko skorygowane 1:57. Zaproponowano mi test PAPP-A, który wykonałam za namową męża. Ryzyko skorygowane 1:24. Później wizyta u genetyka, amniopunkcja i wynik 47,XX,+21. Na usg połówkowym wszystkie narządy były rozwinięte prawidłowo.
Powiedzieliśmy najbliższym o wyniku, część naciskała na mnie żeby usunąć ciążę, część stwierdziła, że będzie z nami niezależnie od decyzji. Byłam tak wykończona rozmowami, że wyłączyłam telefon. Skorzystaliśmy z pomocy psychologa i padła decyzja - po urodzeniu oddamy małą do adopcji. I pewnie tak by się skończyło, tyle że Wikunia zdecydowała za nas. Jej rozwój zatrzymał się na 24tc, w 27tc podczas echa serca okazało się, że w pępowinie jest przepływ wsteczny. 3 dni później przez cc urodziła się Wiki. Okruszek ważył 700g. Jak leżałam w szpitalu, odwiedzałam ją, wizyty trwały jakieś 30 minut na dzień. Dopiero w domu poczułam, że nie mogę jej oddać, że to maleństwo mnie potrzebuje, były dni kiedy byłam z nią 7h (to i tak dłużej niż można było). W szpitalu spędziła 80 dni, w tym czasie my uczyliśmy się ją kochać. Gdy miała miesiąc na oddziale zmarła tygodniowa dziewczynka, pomyślałam wtedy, że szkoda, że to nie Wiki. Taka myśl w przypływie paniki. Za chwilę jednak już jej czytałam bajkę, śpiewałam, dotykałam i cieszyłam się, że jest. Na oddziale lekarze i pielęgniarki nie przejmowali się, że Wiktoria ma ZD. Traktowali ją jak każdego innego pacjenta.
Powoli wprowadzamy Wikunię w rodzinę. Nawet osoby, które chciały żebym usunęła ciążę, są zachwycone małą. Znajomi tratują ją jak każde inne dziecko, pytają o postępy, mówią, że to i to im się w Wiki podoba. Najważniejsze to akceptacja przez rodziców, my się Wiktorii nie wstydzimy i to chyba widać. Na początku jak przedstawiamy ją komuś nowemu i mówimy, że ma ZD, osoba ta nie bardzo wie jak zareagować, ale zaczynamy mówić, że robi to i to, czekamy na to i robi się normalnie.
Z problemów zdrowotnych: cholestaza (opanowana, leki odstawione), niedoczynność tarczycy (przyjmuje leki), ostatnio wyszło poszerzenie układu kielichowo - miedniczkowego nerki (na razie w granicach normy, ale obserwujemy), obniżone napięcie mięśniowe (w stopniu lekkim), problemy ze ssaniem piersi (cały czas odciągam pokarm laktatorem i karmię z butelki, ostatnio Wikunia coraz częściej dopomina się, że chce kp - zawsze ją przystawiam kiedy tego chce).Eliza Barbara wcześniak 35/36tc
Wiktoria Klara wcześniak 27tc, ZD
-
Hej dziewczyny!
Tirti- jestem! Właśnie wchodzę w 36tc ciężko już się robi. Nie spodziewałam się, ze mnie to dotknie ;p Nic czekam na rozwiązanie. Miałam, ze 2 razy myśl, że może amnio zawiodła ale przecież wiem, że nie ma takiej opcji
Marsylia- niesamowite, ze Wiktoria idzie do przodu i na nic i nikogo nie zwraca uwagi! Niezła historia na prawdę! A pamiętam jak była takim malutkim okruszkiem na zdjęciu. A teraz jaka pannica!
Pandas- przerażające. Bardzo nie zazdroszczę. Musisz się czuć na prawdę paskudnie ale jednak trzeba być dobrej myśli! Jakby nie było na pewno sobie poradzicie. A jak ze wsparciem od strony ojca dziecka?T21 po USG 1:3862, po Pappa 1:269.
Amniopunkcji- Zdrowa dziewczynka
-
Dziękuję dziewczyny !
Cassie 65 ojciec dziecka mówi, że je kocha, że wie, że będzie ciężko, przeżywa to, ale mówi, że nie chce go oddać ani do adopcji, domu dziecka ani zostawić w szpitalu.
Powiedział, że jeśli ja tak postąpię to nie ma żalu i że to rozumie i chce sam wychować syna.
Ja to nawet przez 2 dni myślałam o samobójstwie, ale mi było szkoda męża i to mnie powstrzymało.
Boje się jedynie, że jak on go zobaczy po porodzie to mu się odmieni i wtedy przyjdą do niego najgorsze myśli.
Ja rozważam wszystko od wychowania, po oddanie, ale jest to równoznaczne z rozwodem i myślę, że dziecku będzie gorzej z samym ojcem.
Mam momenty, że jestem załamana, a też takie, że wierze, że będę szczęśliwa.
Już załatwiam jakieś formalności i patrzę co nam się należy. Jestem pogodzona z tym w sensie, że nie mam złudzeń.
Marsylia dziękuję za szczerą wypowiedź !
Silna z Ciebie osoba
Co do szpitala to zdecydowaliśmy, że wybierzemy ten, który przeprowadza ewentualne zabiegi. Lekarz naciska na inny, bo mówi, że on jest pozytywnie nastawiony ! Czy go coś pokąsało ??
Co do sytuacji ze śmiercią dziewczynki i Twoimi myślami to miałam podobnie, bo wiem, że nerki mogą normalnie działać, a mogę nie podołać. I nawet sobie myślałam, że dobrze jeśli nie będą działać. Jednak to mi minęło. Bo dziecko nie jest nic winne, a czeka go i tak cierpienie i teraz to mam nadzieję, że będą ładnie pracowały.
Także jesteśmy nastawieni na dziecko z zD lub z zD i wadami, możliwością operacji aż po śmierć. Wiem, okropnie to brzmi, ale w życiu są takie zakręty, że nawet nie możemy się ich spodziewać. -
Pandas jestem zdania, że dobrze zdecydowałaś co do IMiD. Lepiej od razu tam rodzić, gdzie ewentualnie będą mogli od razu pomóc.
Już to pisałam ale napiszę jeszcze raz: podziwiam Cię
Marsylia i Ciebie też
Zostałyście postawione przed faktem dokonanym i nie miałyście nawet możliwości wyboru... Ale cieszę się, że otwarcie piszecie o swoich obawach i o uczuciach, które są tak różne, których doświadczacie.
Życzę Wam i mocno trzymam kciuki żeby siły Was nie opuszczały.Mama 3 dziewczynek: Iza 15 lat, Iga 12 lat i Maja
Maja ur.31.10.2017r (CC)waga: 3150g dł:53cm
